Alla inlägg under juni 2008

Av Ingela - 30 juni 2008 16:55

I morse fick jag kontakt med min handläggare på FK. Det var, som jag misstänkte, ett standardbrev som hade gått ut. Vi pratade en stund och var helt överens om att jag fortsätter som hittills. Skönt att det löste sig så smidigt ändå men tänk hur mycket smidigare det skulle kunna varit om handläggarna hade resurser att behandla oss som individer i stället för ett fuskande kollektiv som ska jagas till varje pris. Men någon bättring är dessvärre inte att vänta förrän vi har fått möjlighet att välja en annan politisk ledning för vårt land.


Det fick bli ett samtal till Telia också. Rätt var det var i morse knäppte det till och blev ett kortkort strömavbrott och sen vägrade bredbandsmodemet att fungera. Det gick att hjälpligt koppla upp sig med det mobila bredbandet men det var ju inga Stockholmshastigheter det lyckades prestera precis. Lyckades leta rätt på det gamla modemet så vi kunde utesluta fel på stationen, så nu får jag vackert vänta på ett nytt modem. Och trassla ut alla ledningar igen eftersom jag redan gett bort min trådlösa router. Är det inte det ena så är det det andra...


I morgon ska jag och Hemske Harald visa upp oss igen, vilket alltid känns lite pirrigt. Utslagen på huvudet har varken blivit bättre eller sämre men jag "strutsade" lite idag och tänkte att jag väntar till i morgon när jag ändå ska dit. Kanske inte så jättesmart men jag orkade inget annat. När jag nu äntligen hade masat mig iväg till jobbet ville jag hellre vara där och få undan lite måsten och vara lite social.

Av Ingela - 29 juni 2008 19:54

Idag orkade jag i alla fall plocka fram trimmern och påbörja tuktandet av trädgården innan det var dags att sova middag. Sen spöregnade det i över tre timmar, så resten av dagen användes till TV-tittande och allmänt slöande.


Utslagen på huvudet har väl blivit något bättre. Det ömmar inte lika mycket längre men dom ser fortfarande rätt irriterade ut. Jag får väl se hur det är i morgon. Har det inte blivit bättre, får jag väl ringa.


Hur som helst är planen att ta sig in till jobbet nån gång under morgondagen, helst redan på morgonen. Men även denna typ av planering ligger utanför min kontroll. Det finns aldrig några garantier för att jag är pigg när jag vaknar och jag sätter mig inte bakom ratten direkt efter en sömnlös natt eller en natt med usel sömn. Usch, idag känns det tungt att tänka på att det är tre cytobehandlingar kvar.

Av Ingela - 28 juni 2008 20:01

Jag är väl en av ytterst få som faktiskt tycker att det är skönt att det har regnat idag. Annars hade jag fått tillbringa dagen med dåligt samvete för att jag inte har orkat göra något. Jag har en lång lista på saker som behöver göras, alltifrån trimning av det som alltmer börjar likna en tvättäkta skogstomt till utomhusmålning. Och jag orkar inte dra igång med någonting. Idag har jag sovit både på för- och eftermiddagen och känner redan att det börjar bli dags att gå och lägga mig.


Så det var väl tur att det var en regnig dag.

Av Ingela - 27 juni 2008 18:35

Eftersom jag ändå var och tog blodprov i morse passade jag på att smita upp på Bröst & Sarkom för att se om någon fanns på plats. Som tur var dök min kontaktsköterska upp och hon lyckades hitta en morgonpigg läkare. Han tog en titt på mina utslag och konstaterade att dom är infekterade. Jag fick en antibiotikasalva utskriven som jag ska smeta på i en veckas tid. Blir det inte bättre under helgen får jag höra av mig, så jag kan få träffa en hudläkare. Hoppas, hoppas att det räcker med salvan. Annars är väl risken stor att det blir penicillin och då är det väl bara att glatt ställa in sig på en helg på Radiumhemmet om två veckor...


I dagens postskörd låg ett brev från Försäkringskassan, från min handläggare. Hon vill träffa mig för att diskutera hur jag ska kunna arbeta mer. Men hallå, har du ens läst mina handlingar? För en och en halv månad sen skickade jag in ett utförligt brev där jag berättade att jag, min läkare och min arbetsgivare är helt överens om att jag ska jobba så mycket jag kan och orkar trots att jag är sjukskriven på heltid i botten. Jag redogjorde också för att det handlar om totalt 18 veckor för själva cytobehandlingen och att det som kan komma efter det i form av sjukskrivningar med stor sannolikhet hamnar på arbetsgivarens bord. Detta har jag också redan fått bekräftat av en annan person på FK och jag skickar därför en kopia på min frånvarorapport en gång per månad till FK, så att det verkligen ska bli rätt.


Bara alla dessa besök i sjukvården tar väl 25 procent ungefär. Sen blir det några dagar då och då när jag är så risig att jag inte kan göra något över huvud taget. Och i mina infektionskänsliga perioder behöver jag vara försiktig, vilket om inte annat utslagen på huvudet troligtvis är ett bevis för. Jag har ändå lyckats jobba mellan 25 och 50 procent hittills och jag vet inte riktigt hur jag skulle kunna jobba mer. Jag kan ju inte gärna sluta med cellgifterna. Allt detta står i mina handlingar. Känns det då meningsfullt att använda en av dagarna när jag verkligen är kapabel till att jobba heltid, för att sitta på Försäkringskassan? Inte mycket.


Till råga på allt har hon kallat till möte tisdagen den 2 juli 2008... Självklart var klockan alldeles för mycket på eftermiddagen när jag läste detta, så jag får väl vänta till efter helgen med att försöka få tag på henne. Förhoppningsvis är det bara ett av alla dessa standardbrev som har gått ut, så vi kan resonera oss fram till en smidig lösning per telefon.


Apropå standardbrev från föräkringskassan, har jag ännu inte lyckats smälta det brev som gick ut till alla som varit sjukskrivna mer än ett år i förra veckan, med anledning av nya reglerna. Att detta brev inte stoppades innan utskick är för mig en fullständig gåta. Smaka på den här formuleringen: "Du kan ansöka om fortsatt sjukpenning om du har en mycket allvarlig sjukdom. Med mycket allvarlig sjukdom menas i det här sammanhanget att sjukdomen är så svår att det finns ett påtagligt hot mot den sjukes liv inom de närmaste månaderna."

Ärligt talat, vem skulle inte bli knäckt av detta om man nu vore i den situationen? Och om ironi ursäktas, hur har FK tänkt att hantera en situation där någon lever längre än beräknat? Blir man återbetalningsskyldig då?

Av Ingela - 26 juni 2008 19:23

...förrän man är över bäcken. Man kan ju tycka att jag borde ha lärt mig det efter 47 1/2 år. Eller åtminstone efter åtta veckor med Epirubicin och Taxotere... Idag är jag trött igen och magen är på väg i alldeles fel riktning. Så bra gick det med min återhämtning. Ska bli intressant att se om det syns något på morgondagens blodprov.


Dessutom har jag fått någon sorts utslag på äggskallen (hårbotten alltså), från skallen och ner mot nacken. Det är ömt och hettar. Tyvärr är det ju inte så lätt att se hur dom ser ut, med tanke på placeringen, men så mycket ser jag i alla fall att det är rött. Jag hittade information på tillverkarens engelskspråkiga hemsida, där det står att det är en rätt vanlig reaktion med utslag fast vanligast på händer och fötter. Men varför ska jag nöja mig med att vara vanlig när nu Hemske Harald är så ovanlig? Tur att jag brukar sova på sidan i alla fall för där är det bara några få utslag - än så länge - som inte känns alls.


Nu har det gått en vecka sen jag startade min blogg och jag såg i statistiken i morse att jag haft 131 unika besökare! Eller egentligen 128 eftersom jag själv har använt tre datorer. Men ändå. Det är ju en helt svindlande summa. Hur många av er 128 som varit kvar och läst vet jag ju förstås inte men till alla er som skrivit och kommer att skriva kommentarer vill jag naturligtvis ge varsin stjärna i himlen! Vilken kick det är att logga in och se att det finns kommentarer att godkänna. Jag är som ett litet barn på julafton. :)

Av Ingela - 25 juni 2008 19:49

Tröttheten, den där förlamande tröttheten, verkar ha gett med sig för den här gången. Tre dagar i rad på jobbet blev nog kanske lite väl mycket ändå, så i eftermiddags bestämde jag mig för att det var dags för lite vila igen. Hem till lilla huset, med andra ord. Jag måste visserligen in till stan på fredag igen för ett av alla dessa blodprov men i morgon ska jag i alla fall ta det lugnt.


Gårdagens inlägg ägnades ju åt mina bästa mediciner, hundarna. Ikväll går tankarna till en medicin som inte står långt efter. I cancerlandet har vi ett eget internetforum. Vi är en salig blandning av tjejer med cancer av olika former, även om bröstcancer dominerar. Några "ambassadörer" från yttervärlden har vi också, i form av anhöriga. Jag hittade dit efter tips av en av medlemmarna som liksom jag också är medlem på ett hundforum. Så Josefin, även du har din stjärna i himlen! Och alla ni andra underbara cancertjejer!


Från början kändes det mest som ett outsinligt hav av kunskap. Vad jag än sökte på, så nog fanns det svar. Efter några timmars läsande började jag känna det som att jag känt allihop i evigheter. Jag skrattade och grät om vartannat. Det tog bara några minuter efter jag hade skrivit in min presentation, så var ett gäng välkomsthälsningar på plats och efter det var mitt forumberoende ett faktum.


Jag blir alldeles varm i hjärtat bara av att tänka på hur mycket styrka, empati, ömhet, tröst och uppmuntran det kan finnas samlat på ett och samma ställe. Och sorg. För det är också gott om sorg. Så många fantastiska, kämpande tjejer som fått lämna oss alldeles för tidigt. Men så är det i cancerlandet. Hur bra överlevnadsstatistiken än låter, finns det alltid dom som befinner sig på den andra sidan. Och varken jag eller någon annan vet i förväg vilken sida vi hamnar på. Vi kan möjligen få en prognos att hänga oss fast vid medan vi kämpar vidare. Och hålla ett fast grepp vid hoppet. Och när vi tappar greppet ibland, behöver vi någon som hjälper oss att hålla en stund tills vi hittar tillbaka. Och det finns det alltid hos cancertjejerna. Ni har redan fått era stjärnor i himlen men här kommer en riktig bamsekram också!



Av Ingela - 24 juni 2008 07:16

Eller egentligen ska det väl stå mina bästa mediciner. För två är dom, mina "knähundar". Världens underbaraste berners Lordchamp Yeah Yeah Yoker (allt oftare kallad lill-Snokis) och Lordchamp Beautiful Busan (allt oftare kallad lill-Snorpan). Ända sen den 1 november 2002 har jag haft förmånen att få vakna varje dag med ett leende. Det finns inte stjärnor nog i himlen för dig, Adrienne, världens bästa uppfödare! Och det är inte bara för att du sålt hundarna till mig utan också för att du finns där, alltid redo att stötta och peppa och för ett gott skratt mitt i eländet.


Framför allt min store luns har varit ett kapitel för sig. Självständig och intelligent som få. Honom har man liksom aldrig tagit där man satt honom. Och Busan. Vacker men inte så särskilt smart. Men gör allt för att få matte nöjd (om det inte finns kaniner eller ekorrar i närheten för då gååår det bara inte).


Båda två har varit helt fantastiska under resan i cancerlandet. Mår jag dåligt en dag, accepterar dom utan knot att det blir en dag med mycket sova och lite promenader. Mår jag bättre en dag är dom genast redo att locka mig att leka lite. Och hela nätterna jobbar dom i skift, så att det alltid finns någon antingen i, eller strax nedanför sängen.


Utan hundarna hade det nog varit lätt att bli en präktig potatissäck, som möjligen hade rört sig mellan sängen och soffan. Nu tvingas jag ut i friska luften och får röra på mig, vare sig jag vill eller inte. Och det lär vara det viktigaste man kan göra för att påskynda sitt tillfrisknande.

Av Ingela - 23 juni 2008 20:12

Efter denna pärs till midsommarhelg börjar livet bli lite ljusare igen. Idag var jag på jobbet hela sex timmar - utan siesta minsann. Och då hade jag ändå varit uppe i ottan och hunnit med en sväng till Radiumhemmet för dagens blodprov innan dess.


Den kassa magen stillades med två Immodium igår och istället belönades jag med ett präktigt illamående. Med min kontaktsköterskas välsignelse tog jag en Primperan, så nu känns det nästan OK. Hon rapporterade också att mina vita var så pass höga att jag inte behöver några fler Neupogensprutor. Skönt. Den här omgången har jag varit rejält nojig för att ta själva sprutan. Jag hade läst lite för noga på bipacksedeln och deras instruktioner skilde sig rätt rejält från dom jag fick av sköterskan på Radiumhemmet... Nu fick jag en chans att räta ut en del frågetecken, så förhoppningsvis ska inte sprutorna vara något problem nästa gång.


Det där med blodprov är förresten en av dom stora nojorna. Jag är svårstucken i vanliga fall och brukar alltid få präktiga blåmärken men nu springer ådrorna och gömmer sig så fort jag sätter mig på 59:ans buss. Minst fyra blodprov är det som gäller på en treveckorsperiod och hittills har det rört sig om betydligt fler. Utöver det ska det stickas för att spruta in diverse kontrastvätskor vid röntgen, cyto, bedövning vid operation etc etc.


Det som är så skönt med tjejerna på Radiumhemmet (och "min" otroligt gullige kille med bebisnålen på KS) är den respekt dom visar och deras kunnande. Varsin stjärna i himlen till er! Jag har träffat på så många, innan cancern, som bara har fnyst och sagt nånting i stil med "det här kan minsann jag", när jag har talat om att jag är svårstucken och påpekat att höger arm brukar fungera bäst. Och sen har dom stuckit och stuckit och rotat och rotat i vänsterarmen tills dom har varit tvungna att ge upp och lyssna på mig. Och sisådär en timme senare har jag stått där med två präktiga blåmärken...


Nu har jag enbart mötts av ett genuint intresse av att hitta lösningar. Och lättnaden var verkligen enorm när jag insåg att man faktiskt kan ta blodprov i fingrarna också. Och att det faktiskt går, om det är riktigt krisigt, att använda port-a-cathen, om det finns en sjuksköterska tillgänglig. Många blåmärken blir det ändå men det blir så mycket lättare att stå ut med dom.

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18 19 20
21
22
23 24 25 26 27 28 29
30
<<< Juni 2008 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards