Alla inlägg under september 2008

Av Ingela - 30 september 2008 16:48

I morse var det bara för mycket trafik. Det tog nästan två timmar att ta sig till KS och då var jag vid Danderyd på 45 minuter... Nu var jag inte särskilt stressad eftersom jag alltid brukar få vänta minst en halvtimme. Men inte då. När jag kom uppspringande två minuter i halv med andan i halsen (jag hatar ändå att komma försent) stod naturligtvis professorn där och väntade på mig. Och han var ungefär lika förvånad över att han för en gångs skull till och med var ute före utsatt tid.


Det kändes skönt att vara i händerna på onkologerna och min egen läkare igen. Dels fick jag bekräftat att det var helt rätt bedömning att säga nej till direktrekonstruktionen. Han såg till och med nästan lite skuldmedveten ut över att ingen hade pratat med mig om det i förväg. Dessutom fick vi reda ut vad som gäller med strålningen. Det var kirurgen som inte kunde tyda onkologspråket. Visst ska jag strålas över hela området. Så det var som jag trodde där också. Jag får väl använda alla dessa tillägnade kunskaper till att bli onkolog i nästa liv, eller så..


Vi gick igenom patologsvaret och Harald var faktiskt så tlltufsad av gifterna att det inte gick att klassificera honom. Det var positivt. Dom fyra smittade lymfkörtlarna är naturligtvis mindre positiva men behandlingen är ju som sagt inte slut än. Det fanns ett krux med tamoxifenet och det är att man helst inte ska ha blodpropp i familjen om man ska äta det. Efter lite funderande bestämde vi att först och främst ta reda på om jag är i klimakteriet "på riktigt" eller inte. Är jag inte det, får jag vara med i en studie och då kan det bli andra medel. Eller om det nu är aktuellt över huvud taget. Givetvis har jag kollat upp studien på nätet, annars vore det väl inte likt mig... Det står där att lokalt avancerad bc är ett exklusionskriterium. Nåja, det visar sig.


Jag fick också med mig professorns alldeles egna tips för att öka rörligheten i armen; fönsterputsning:) Om han bara visste hur väl det behövs här hemma... Fast idén är inte helt fel. Jag har (naturligtvis) forskat lite på nätet runt sjukgymnastövningarna också eftersom jag är lite skeptisk till stretchövningar i allmänhet och ouppvärmda stretchövningar i synnerhet. Det visade sig att det är väldigt olika rekommendationer i olika landsting och förmodligen olika från sjukhus tll sjukhus också. Med andra ord ett tydligt tecken på att ingen egentligen vet vad som fungerar bäst. Just nu kör jag en mix mellan gamla uppvärmnings- och tänjövningar från danstiden, dom stretchövningar jag fick på KS (fast stående) och lite andra övningar jag har plockat från andra landsting. Rörligheten blir i alla fall bättre och bättre och det är det viktigaste för mig.


Slutligen lovade han att skriva en remiss om borttagning av port-a-cathen. Tyvärr är det bara att ställa in sig på en lång väntetid. Det är ingen prioriterad åtgärd men man kan väl få hoppas på ett litet mirakel. Just nu sitter den bara i vägen, framför allt med tanke på att jag numera är tvungen att sova på vänstersidan. Dessutom måste jag med regelbundna mellanrum gå och spola igenom den så länge den sitter där och jag tycker faktiskt att jag har nog med besök i sjukvården ändå...


Ute hos sköterskan fick jag veta att jag fått en tid för datortomografi inför strålningen på tisdag. Jag fick också ett direkttelefonnummer, så jag kunde kolla upp om det fanns några mer planer. Det gjorde det. Den 20 oktober ska jag in för simulering och den 21:a drar vi igång. Och fem veckor senare är det avklarat. Så någon färdigstrålad födelsedag blir det inte men det bestämde jag ju redan igår att det var OK. Jag har bett om att få tidiga morgontider, så det blir enklare att pussla med jobbet och det ska nog kunna fungera.


Och naturligtvis fick jag avsluta hela besöket med att gå ner på labbet och lämna tre rör med blod. Hurra! Men jag ska inte klaga. Det är ju drygt fyra veckor sen sist och det gick ändå smärtfritt, även om jag naturligtvis begåvades med ett rejält blåmärke.


Nu har jag också bokat tid för utprovning av bröstprotes. Man får två stycken under första året, så jag funderar på om jag ska ta en att ha i BH-n och en som man kan klistra fast på kroppen. Eller om jag ska vänta med den senare, kanske. Jag lär ju ändå inte kunna använda den under strålningsperioden. Å andra sidan ska jag ju undvika att ha BH också, så det är väl bra med det. Jag får nog shoppa på mig ett större förråd av bylsiga tröjor, som det verkar.


Som avslutning på dagens inlägg, så vill jag bara förtydliga mig lite: Det stör absolut inte mig att andra klagar på att håret växer för fort. Bara jag får gnälla lite, lite, lite ibland över att mitt inte gör det alls! Jag kan ju åtminstone trösta mig med att jag inte behöver ta mig tid att gå till frisören. Eller hur. Och dessutom är det billigt att vara flintis. Inga frisörkostnader och det går åt väldigt lite schampo. Så - inget ont som inte har något gott med sig. Kom ihåg det!

ANNONS
Av Ingela - 29 september 2008 16:20

Idag var det äntligen dags för återbesöket hos kirurgen. Det hade blivit lite ändringar i planeringen, så jag fick träffa den kvinnliga kirurgen som faktiskt var med och opererade mig. Informationen innehöll både bra och mindre bra moment. Och dessutom en överraskning!


Harald visade tydliga tecken på att vara tilltufsad av cellgifterna. Tack för det, ET!  Trots detta var han ändå 25 millimeter. Tack och lov att han nu får tillbringa sina dagar i biobanken i stället för i min kropp!


22 lymkörtlar togs ut ur armhålan. Fyra av dom hade metastaser. Jag hade föredragit färre men det är som det är. Jag visste ju att det fanns något och var mentalt förberedd på ett ännu värre resultat. Dom finns i alla fall inte heller kvar i kroppen och det är huvudsaken.


Dagens överraskning var att Harald var östrogenkänslig. Jag måste ha blandat ihop informationen rejält där i våras, för jag trodde att han inte var hormonkänslig över huvud taget. Men det var progesteronet han inte var känslig för. Detta var goda nyheter eftersom jag nu kommer att få efterbehandling med Tamoxifen. Jag trodde att det var slut med behandlingsvägar efter strålningen och nu finns det helt plötsligt ett skyddsnät till mot återfall! Inte för att Tamoxifen i sig verkar vara nån hit. Det är en lång lista med riktigt ilskna biverkningar av den också och det är tydligen rätt vanligt att folk bara ger upp och slutar ta den... Men det är väl bara att fortsätta mitt samlande av intressanta biverkningar. Vad som helst för att slippa träffa Harald eller någon av hans släktingar igen.


Läkaren såg lite bekymrad ut när hon såg hur dålig rörlighet jag har i armen. Inte minst med tanke på att strålningen också ger sig på rörligheten. Men jag kan ju inte göra så mycket mer än att fortsätta göra övningarna.


Tydligen ska jag bara strålas i armhålan. Lite fundersam blir jag över det eftersom Harald var betydligt större innan jag började med cellgifterna. Det känns skönt att jag ska till onkologen redan i morgon, så vi kan reda ut hur dom har tänkt.


Sammantaget känns det ändå som ett ganska positivt läge. Hoppas nu bara att strålningen får komma igång fort fort fort. Det går ju inte att planera något över huvud taget som det ser ut just nu, varken privat eller jobbmässigt. Så okej då. Jag kan väl skippa kravet på att fira min födelsedag färdigstrålad, framför allt eftersom jag nu ändå inte kommer att vara färdigbehandlad. Bara jag får mina fem veckor fastställda och en någorlunda hållbar hint om när på dagen det kan vara aktuellt.



ANNONS
Av Ingela - 28 september 2008 19:16

Idag gick det bara inte att komma på nån rubrik. En lugn och skön dag har det varit och vädret har varit kanon. Som vanligt har jag inte gjort särskilt mycket men jag har åtminstone tvättat lite. Nu är det snart dags att gå och lägga mig och försöka sova. Jag måste upp tidigt i morgon eftersom jag ska vara på KS redan 09.00 Ingen särskilt bra tid. Jag lär hamna mitt i köerna. Hur som helst ska det bli skönt att få det överstökat.

Av Ingela - 27 september 2008 19:53

Min må bra-helg går än så länge planenligt. Idag var jag in till Norrtälje och shoppade. Modet just nu är som skräddarsytt för bröstopererade. Mycket stickat och bylsigt. Och dessutom svämmar affärerna över av grått och svart, vilket verkligen är som gjort för mig. Jag gjorde av med alldeles för många pengar egentligen men det var det faktiskt värt! Jag kan ju inte gå runt med en munkjacka resten av livet, eller hur? Nu är ju planen att jag ska prova ut en riktig protes så fort jag har klarat av nästa veckas läkarbesök och då blir väl förhoppningsvis klädvalet lite enklare. Men f-n vet... Med tanke på hur illa jag faktiskt tycker om den tillfälliga protesen som jag fick med mig från sjukhuset, tänker jag inte ropa hej förrän jag har känt hur protesen passar mig och mina behov. Till dess funkar det helt OK att hanka sig fram i världen enbröstad. Med bylsiga kläder som sagt. Kaxigare än så är jag inte.


Jag köpte lösögonfransar också. Den minst iögonfallande modellen. Sist jag försökte mig på att måla ögonen insåg jag att jag har tappat lite väl många fransar. Att måla dom få som är kvar går helt enkelt inte. Inte för att jag brukar sminka mig varje dag men ibland vill man faktiskt. Bara få se ut som alla andra.


Än har jag inte vågat prova nyförvärvet men jag ska testa nån gång under helgen, tror jag. Lite jobbigt är det faktiskt att håret inte har börjat växa. Förutom på ett enda ställe; under den opererade armen. Och där har jag ju absolut ingen nytta av det. Tvärtom. Jag kan ju inte gärna ge mig på att raka ett område där jag inte har varken känsel eller lymfkörtlar. På glödlampan händer det ingenting och det börjar bli riktigt påfrestande. Apropå att se ut som alla andra. Jag saknar mitt hår obeskrivligt mycket, slitet och grånande som det var. Just nu är jag så less på mina buffar och mössor så jag kan kräkas. Och peruken känns som ett enda stort b-alternativ. Visst, det ser väl hyfsat ut när jag har den på mig men känslan  av "fake" är ju där hela tiden, förutom att det är äckligt varmt och kliigt.


Och hela tiden slits jag mellan känslorna. Vem är jag att gnälla över ögonfransar och hår när jag faktiskt lever? Och tro för all del inget annat. Att ha kommit så här långt på resan i cancerlandet är helt obeskrivligt och ofattbart! Och jag försöker verkligen "gilla läget". Just nu är det väl nerverna som spökar lite. Inför patologsvaret på måndag.  Återigen, det finns inget som tyder på ett negativt besked men för mig är det avgörande att ha en beredskap för vad som kan komma, oavsett vad.


Jag tror att det inte går att föreställa sig hur liten man faktiskt är inför den här sortens besked. I alla fall hade jag ingen som helst aning innan resan i cancerlandet påbörjades. Då, innan resan, var jag odödlig. Nu har jag fått så många påminnelser om att jag faktiskt inte är det. Och ändå är livet på något konstigt sätt så mycket njutbart nu. Små, små saker betyder så oändligt mycket och ger så mycket glädje. Så mycket glädje att jag nästan skäms över att inte kunna "gilla läget"...


Fast just den här helgen hade jag ju bestämt mig för att må bra. Och inte grotta ner mig i den mörka zonen i cancerlandet. Så det är det som gäller just här och just nu! Precis så här fort och rörigt, som det verkar, är det. När jag började skriva mitt inlägg var det bara uppåt. Och efter en rejäl berg-och dalbana är det uppåt igen. Så länge som det avslutas med uppåt, får man väl vara tacksam!

Av Ingela - 26 september 2008 19:19

Ibland bara dyker det upp en bra dag! Och det gjorde det idag. Jag vaknade en stund innan mobilen började låta, så jag hann få ordning på min tillknöcklade kropp och få tag på den i god tid innan hundarna hade fattat att det var morgon. Jag kom dessutom ihåg att stoppa ner den i väskan det första jag gjorde. Att få igång kroppen gick på mindre än en timme. Vänstersidan var nästan helt OK och högersidan gör stora framsteg. En kopp kaffe på det, så var början på dagen satt i rätt riktning.


Till och med bilkörningen fungerade bra. Det var inte ens särskilt mycket stopp i trafiken. Någon måste ha utsett detta till min dag, helt enkelt. Dagens möte gick också bra. Jag kände knappt av varken smärtor eller svullnader och hjärnan kändes nästan som före cellgifterna. Och trots att vi inte var klara förrän strax före tre, så gick det som tåget att köra hem. Inga köer ut ur stan, inga köer på E18, inga köer genom Åkersberga och inte sen heller. Det var nästan spöklikt tomt på vägen hem. Det mulna vädret på hemvägen sprack upp i mer och mer solsken, så när jag väl var hemma var det riktig brittsommar. Det enda smolket i glädjebägaren får mördarmyggen stå för, för dom var lika aggressiva som vanligt.


I morse gick det att prata in meddelande igen hos Bröst & Sarkom. Jag blev uppringd, nästan på sekunden, på utlovad tid och fick bekräftat att jag har min tid på tisdag 09.30 hos professorn. I brevlådan hemma låg dessutom kallelsen. Lite sent kan man väl tycka men det har ju varit en konferens mellan kirurger och onkologer även denna vecka, så definitiv bokning gäller väl inte förrän efter den.


Hur som helst har jag bestämt mig för att ha en bra helg. Nånstans långt inne finns en oro för att patologen ska ha hittat något som inte är bra. Eftersom gifterna bet så pass bra på Harald finns det väl ingen större anledning till oro men man vet ju aldrig. Just nu skiter jag i det rent ut sagt, eller strutsar som vi säger i cancerlandet. Det som händer på måndag, händer på måndag. Antingen är jag överlycklig efter det besked jag får - eller inte... Här och nu rider jag på vågorna av en riktigt bra dag och tänker göra det ända fram till måndag!

Av Ingela - 25 september 2008 18:47

Eller sämre och sämre. Runt själva operationsområdet är det inga större förändringar. Det är snarare så att det, förutom att försämra sovkvalitén, också börjar slita rent fysiskt att sova på fel sida eller på rygg. Idag har jag nästan känt mig lika orörlig på vänster sida som på höger. Ont har jag, både i nacken och ner längs med ryggen. Just nu har jag värmevallningar som heter duga och jag är inte på mitt allra bästa humör.


Jag vill bara att det ska bli måndag, så jag kan få träffa kirurgen. Och tisdag, så jag kan få träffa onkologen. Om jag nu ska det? Jag har inte fått nån kallelse och när jag försökte ringa och kolla hade dom bara stängt av telefonen. Det gick inte ens att lämna meddelande. Det gjorde inte mitt humör bättre. Jag får försöka komma ihåg att ringa i morgon. Har lagt in en påminnelse i mobilen, eftersom cytominnet verkar hålla i sig. Det gäller bara att komma ihåg att ta med mig mobilen också. Den ligger just nu i sovrummet för att agera väckarklocka. Det är mycket med det jordiska ibland...

Av Ingela - 24 september 2008 19:31

Det blir bättre. Och bättre. Efter att ha unnat mig en lugn morgon åkte jag in till jobbet. Bilkörningen fungerade mycket bättre idag, även om det är en bit kvar till att det är som vanligt. En god lunch i trevligt sällskap blev det också. Lite jobb lyckades jag också stöka undan.


Efter lunch ringde riksdagsledamot och kompis Eva-Lena, som hade läst igenom hela min blogg och satt i funderingar inför allmänna motionstiden. Det var jätteintressant att tänka över resan i cancerlandet i ett lite större perspektiv. Hittills har mina funderingar och känslor av förklarliga skäl mest rört sig runt min egen situation och andra tjejer, som jag mött IRL och på nätet, och som berört mig. Under resan har det ändå varit oundvikligt att reagera till exempel på hur olika det verkar vara mellan olika landsting.


Eva-Lena hade bland annat funderat en hel del på hur vi som patienter får en reell möjlighet att delta i behandlingsbesluten. Där kan jag inte annat än att instämma i BROs (patientföreningens) krav på att varje patient ska få en skriftlig, individuell behandlingsplan. Den första onkologen jag träffade satt ju och ritade och skrev under tiden vi pratade. Det pappret har åkt fram många gånger under den här resan och har verkligen varit en trygghet. Ännu större trygghet hade det naturligtvis fungerat som jämförelseobjekt om det nu hade varit aktuellt med avsteg från planen. Ännu lite bättre hade det förstås varit om planen hade innehållit input från både onkologer och kirurger. Som det blev i min situation i det första mötet med kirurgen, var det ju rena turen (i kombination med min vana att söka och värdera information, förstås) att jag bland mycket annat hade läst Socialstyrelsens nationella riktlinjer och själv hade tagit ställning i förväg i frågan om rekonstruktion.


Nu är det inte alla som fungerar som jag (tack och lov, kanske...). Många undviker av olika skäl att söka fakta på nätet och blir helt beroende av läkarnas ord. Det ska bli spännande att se resultatet av vårt samtal (och inte bara vårt samtal förstås - så mycket hybris har jag inte). En riksdagsmotion lär det bli i alla fall om jag känner Eva-Lena rätt. Du får dagens stjärna i himlen i förskott för det!

Av Ingela - 23 september 2008 19:30

Mer ont har det gjort idag. 20 mils bilkörning var inte särskilt smart. Jag var rejält slut när jag äntligen kom hem. Jag hade med mig en kudde som användes för att få upp högerarmen både i bilen och när jag satt på själva konferensen. Tur var nog det för annars vet jag inte om jag hade klarat att köra ända hem. Man kan ju verkligen fråga sig varför jag inte stannade hemma i stället. Jag har väl som vanligt inget annat svar på den frågan än att jag är en obotlig optimist...

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30
<<< September 2008 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se