Alla inlägg under oktober 2008

Av Ingela - 16 oktober 2008 19:13

Idag var det dags för informationsträff på Radiumhemmet. Det stod i pappren att det var viktigt för både personal och patienter att man kom dit, även om man tycker sig fått tillräckligt med information ändå. Så då åkte jag dit. En timme skulle det ta men det höll på i en och en halv. Och på den tiden lärde jag mig fyra saker.


1. Man kan använda vilken kräm som helst att smörja in strålområdet med, bara den är fet, oparfymerad och icke metallbaserad. Den dom rekommenderar heter Essex.


2. Man ska smörja in två gånger per dag och första gången ska helst vara efter dagens strålning.


3. Man får inte hela tidsschemat på en gång utan en vecka i taget.


4. Om man skulle missa en strålningsdag, går det att hämta igen med två strålningar en annan dag. Bara det hinner gå minst sex timmar mellan tillfällena.


Resten visste jag. Hoppas att personalen har nån nytta av att jag var där i alla fall... Nu är jag kanske gnällig i överkant men det kändes som rent bortkastad tid. Och jag blir helt förundrad över deras sätt att handskas med vår tid. Om jag inte hade ringt och tjatat på tidsbokningen redan för drygt två veckor sen, hade jag inte ens idag vetat att jag ska börja strålas på tisdag (om det nu fortfarande gäller?). Det skulle jag få reda på först på måndag. Jag tar hellre dåliga tider under hela perioden, om jag bara kan få reda på vilka tider det är! Eller är det verkligen inte meningen att man ska kunna jobba under strålningstiden? Just nu har jag en hel del åtaganden som hänger i luften, bara för att jag inte kan planera. Och hamnar stråltiden mitt på dagen får jag problem både med saker som hänger i luften och saker som verkligen är inplanerade.


Nu sägs det att dom är flexibla med tiderna när man väl kommit in och det är väl bara att hoppas att det är så. Men vore det inte enklare även för dom att lägga in lite av den flexibiliteten redan i första planeringen? Eller är det jag som helt enkelt hade lyckats förtränga att man inte kommer åt kontrollspaken i cancerlandet??? Nåja, nu får det vara sluttjurat för idag! Som lite gladare avslutning, kan jag bara konstatera att även den definitiva dagen fyra avlöpt utan ett enda bloss eller snus. Jag börjar tro att detta går vägen.

ANNONS
Av Ingela - 15 oktober 2008 18:42

Nu har jag gott om fräscha och icke-rökluktande kläder att ta på mig. Tyvärr får väl merparten hänga där dom hänger ett bra tag till. Det funkar inte riktigt med protes och protes-bh än. Jag får skavsår under armen, precis vid änden av operationssåret. Helst vill jag att det ska ha läkt ut så mycket som möjligt innan strålningen på tisdag, så det innebär att jag får påbörja perioden med t-shirts och munkjacka redan nu. Men man kan väl lukta gott även i bylsiga tröjor...


På huvudet verkar det fortfarande inte hända särskilt mycket, mer än möjligtvis hos dom extremt glesa bebisfjunen då. Däremot har jag en obehaglig känsla av att det går åt fel håll med ögonbryn och -fransar. Det känns, och dessvärre också ser ut, som om båda bara blir glesare. Jag vet ju, och får hela tiden påminna mig om, att alla är unika. Alla har sin egen cancer och reagerar olika på behandlingarna. Men att det glesar ut nu, två månader efter cellgifterna, känns faktiskt inte bra alls. Det finns dom som aldrig får tillbaka sitt hår och jag vill faktiskt inte vara en av dom. Å andra sidan finns det dom som inte blir av med betydligt värre biverkningar än så och det verkar ju jag slippa. Men ändå.


Definitiva dagen tre, har fungerat lika bra som dom båda föregående. Lite rastlöshet efter lunch och lite röksug då och då. Det kan delvis, eller till och med mycket, bero på att nikotinplåstret nästan hade lossnat helt. Det hade fastnat i BH-bandet och det märkte inte jag förrän jag kom hem. Men jag har varken snusat eller rökt ändå. Så nu kan jag nog börja en ganska snabb nedtrappning av framför allt plåstren. Så kul är det inte när kroppen börjar fyllas av röda rektanglar och cirklar (olika märken för olika styrkor. Och uppenbarligen olika former för olika märken). Kliar gör det också. Nu har jag i alla fall brutit mönstret och känner inget som helst psykiskt behov av att röka och det är den viktigaste barriären för mig.

ANNONS
Av Ingela - 14 oktober 2008 19:59

Första hela dagen utan ett bloss gick minst lika bra som gårdagen. Lite sug periodvis men inte värre än att det gick att hantera. I morgon har jag bokat tvättstugan, så jag kan få väck gammal sur röklukt ur kläderna. Det är faktiskt enda nackdelen med att sluta röka. För mig. Jag har redan ett väldigt känsligt luktsinne och vill helst inte att det ska bli ännu känsligare. Men det är en "biverkning" som jag är beredd att ta.


Idag ringde professorn. Jag fick ju äran att lämna tre rör med blod sist jag var där. Värdena var bra och det känns ju i hela kroppen också. Vi bestämde att jag får börja äta Tamoxifen, eller Nolvadex som det heter på receptet, och så får tiden utvisa om jag är i klimakteriet för att stanna där eller inte. Jag behöver inte börja äta dom förrän i slutet av strålningsperioden, så det är väl bara att njuta av en biverkningsfri månad. Om jag nu inte får tråkiga biverkningar av strålningen, förstås. Men jag får i alla fall njuta av en biverkningsfri vecka i alla händelser och det ska jag verkligen göra! Samtalet avrundades med att min nyvunna rökfrihet skrevs in i journalen, till professorns stora glädje. Det gäller att täppa till alla utgångar, så jag inte börjar hitta på en massa dumma svepskäl när så småningom strålningen är över. Det räcker så väl med alla korkade argument jag har använt sen den 1 april...


Det börjar krypa ut lite stygnrester här och där (fast fortfarande vid själva såret). Jag kan inte förstå varför dom inte bara kan lösas upp i lugn och ro. På insidan. Det var likadant när jag hade satt in venporten. Då kom det också ut vassa ändar. Däremot går det bara åt rätt håll med rörligheten. Nu gäller det bara att motivera mig till att fortsätta träna. Dels ska jag ju ligga i exakt samma ställning som i fredags i fem veckor och dessutom ska jag till sjukgymnastgruppen på måndag. Då vill man ju inte skämmas. Kompromissen av dubbelbokningen på måndag blir att jag först går och anmäler mig till strålningssimuleringen. Sen går jag upp och är med i trekvart hos sjukgymnasterna. Då missar jag slutet och en träff med en representant från Amazona, som bland annat ska visa proteser. Det känns som om jag klarar mig utan den informationen. Sen får jag kasta mig ner till simuleringen.


Bra kompromiss, känns det som, eftersom jag slipper boka in ytterligare tider. Jag behöver onekligen lite tid för att jobba också. Det är rätt mycket som ska skrivas både just nu och framöver och dessutom en hel del annat som jag, som obotlig optimist, har åtagit mig att göra. Men efter denna sommar, har jag hellre lite väl mycket omkring mig än tvärtom.

Av Ingela - 13 oktober 2008 18:08

Vaknade i morse med feber och rinnande näsa. Jag bestämde mig för att ta ett par Panodil och försöka sova bort det. Det gick ganska bra, för nästa gång jag vaknade var jag i alla fall piggare. Fast fortfarande snuvig. Egentligen var det rätt bra. Det underlättade nämligen dagens stora, definitiva. Att sluta röka. Jag har lovat, både mig själv och professorn, att sluta innan strålningen. Och med bara en vecka kvar, var det väl hög tid. Egentligen hade jag tänkt göra det tidigare men ibland kan man behöva en lång startsträcka. Och bättre sent än aldrig.


En av cancertjejerna skrev en tråd om han hon tänkte sluta idag, så jag hakade på. Strax före klockan nio tog vi varsin sista cigarett (som inte ens smakade gott pga förkylningen). Sen gick jag och duschade och satte på ett nikotinplåster. Och på den vägen är det. Jag var lite röksugen vid fyratiden och lite mer röksugen när jag kom hem men inte värre än att det gick att hantera. Har man bara bestämt sig, är det inte så svårt (inte än i alla fall. Peppar, peppar). Dessutom har jag insett att den som tagit sig igenom sex ET-kurer inte gärna kan tramsa över ett par dagars abstinens... Så mymlan - dagens stjärna i himlen till dig, som gav mig den knuff jag behövde. Och för att du troligtvis just nu får dina gifter. Kämpa på tjejen!


Av Ingela - 12 oktober 2008 19:19

Jajamensan! Idag dök dom två starka männen upp och förflyttade ett drygt ton värmeloggs från tomtgränsen till altanen. Själv bar jag väl sisådär fyrtio kilo... Hundarna var överlyckliga över att få besök och helt hjärtslitna över att behöva vara inomhus under själva förflyttningen. Och deras matte, som vaknade i morse och kände sig som världens mest osociala varelse, tyckte också att det var riktigt, riktigt roligt att få besök. Stort tack, Lasse och Lasse, och självklart har ni varsin stjärna i himlen!


När dom hade åkt, gjorde jag ett seriöst försök att få lite jobb gjort. Det gick inte alls. Jag fick inte skrivet ett enda ord. Det är i och för sig inget ovanligt att det blir så. När väl tankarna har mognat där under äggskallen, så blir det en text till slut. Det är bara att göra ett nytt försök i morgon. Inte för att jag tror att det går bättre då. I morgon lär hjärnan ha annat att syssla med. Den stora, definitiva dagen. Men det skriver jag om i morgon, när jag vet hur det gick...


För övrigt har sköldpaddan ökat tempot en smula. Fläskläppen är nästan borta. Jag var lite orolig att det skulle utveckla sig till en rejäl infektion, som efter grovnålsbiopsin, men det verkar ha gått bra. Nu återstår bara att hålla tummarna för att Johan gissade rätt och att det är en helt ofarlig knöl. Hoppas jag får svar redan i morgon.


Jag är dessutom numer helt säker på att det växer ett och annat hårstrå på åtminstone en av dom helt kala fläckarna. Och ett och annat är ju fasen så mycket fler än inget alls! Efter en ganska tung helg, börjar äntligen glasen bli halvfulla igen.

Av Ingela - 11 oktober 2008 21:43

Jag kan ju inte bara sitta och skriva ner alla negativa biverkningar, när det ju faktist finns en rent positiv! Jag har skrivit om min liktorn tidigare. Den slutade ställa till med bekymmer när jag började med förgiftningarna och har (PEPPAR, PEPPAR OCH PEPPAR) hållt sig under ytan sen dess. Den har faktiskt blivit ett av mina största hjälpmedel i den fåfänga delen av kampen med haren/Harald. Att få sätta skor på fötterna efter humör i stället för att vara begänsad till förmåga. Och att kunna klä sig i högklackat! Det känns ju nästan som att jag har kontroll...!

Av Ingela - 11 oktober 2008 18:56

Tack Dockmamman! För att du länkade till min blogg. Det är så stort att få känna att man faktiskt har nåt att bidra med. Nu är jag inte teknisk nog att göra en sån där fin länk... men http://stickmonster.bloggagratis.se/


Och ett ännu större tack för att du visade vägen till Johannas blogg (Dom andra hade jag redan hittat via andra vägar)! Idag skulle jag verkligen gjort ett ryck här hemma. Städning, undanplockning och jobb stod på schemat. Men jag fastnade totalt i Johannas värld. En sjuttonåring (inte nu längre, förstås) som bloggat om sin resa i cancervärlden i två års tid. Jag har gråtit. Och gråtit. Och skrattat. Vilken tjej! Det är helt ofattbart och alldeles för j-gt att en så ung tjej ska behöva gå igenom så mycket. Och ändå kommer inlägg efter inlägg där hon bekymrar sig över dom små barnen hon träffar på sjukhuset. Och det hon skriver är så klockrent. Samma berg- och dalbana som vi alla tvingas att åka i i cancerlandet. Ni bara måste läsa hennes blogg! Men kom ihåg att jag har varnat; det tar några timmar, så se till att ha tid. Det är värt det. Jag lovar!  http://hannamarias.blogg.se/


Min fåfänga kamp för att få se lite  "normal" ut, känns ungefär som en kamp mellan haren och sköldpaddan. Eller kanske snarare Harald och sköldpaddan... Listan på hinder var ju redan rätt lång; äggskalle, nästan inga ögonfransar, enbröstad och med en mage som påminner om sisådär sex månaders graviditet... Idag kan jag också lägga till en präktig fläskläpp till listan, efter gårdagens punktion. Kampen känns något ojämn... Men - i fabeln vinner ju sköldpaddan till slut. Och än har jag inte fastnat i ryggläge!


Rosa bandet-kampanjen pågår som bäst. Efter att ha funderat hit och dit, har jag kommit fram till att jag faktiskt mest är positiv. Så positiv att jag köpte rosa disktrasor igår. Rent krasst är det ju så att ju fler som gör sin mammografi och upptäcks tidigt, desto mer resurser blir tillgängliga för oss med lite snårigare terräng i cancerlandet. Och är det en lite glättigare bild som behövs för att locka till mammon, så må det vara hänt. Fast inte fungerar glättigheten på mig. Eller fungerade, eftersom jag faktiskt struntade i min första screeningkallelse. För mig hade det nog behövts en krass och rå beskrivning rätt ur verkligheten i cancerlandet. Inte helt lätt att hitta balansen minsann.


I morgon är det fem veckor sen operationen. Det känns som att det var en hel evighet sen. Drygt åtta veckor har gått sen sista ET-kuren. Det känns helt otroligt. Som om det var en helt annan människa som gick igenom det. Lite sviter finns ju kvar. Koncentrationsförmågan är inte den bästa. Jag måste fortfarande skriva lappar för allt som är viktigt och ändå glömmer jag både det ena och det andra. Kroppen är inte helt med och då är det inte bara rörligheten i armen som jag menar. Varje gång jag ska resa mig, känns hela kroppen stel. Om det är en biverkning av själva gifterna eller en biverkning av att jag inte orkade hålla igång under förgiftningen, vet jag inte. Men å andra sidan saknar väl det betydelse. Stelt är det och det är jobbigt. Magen är fortfarande som den är. Det där med magen är ett kapitel för sig. Jag har nån sorts inbyggd mur mot att lämna ut allt för detaljerade uppgifter om mag- och tarmfunktionerna. Vet inte riktigt varför men det känns för intimt, av nån anledning. Men jag kan väl i alla fall skriva att det inte fungerar särskilt bra... Jag är fortfarande svullen runt arm- och fotleder men inte alls så mycket som det har varit.


Skallig är jag ju, om nu någon skulle ha missat det... Nu utmanar jag väl ödet i överkant men det känns faktiskt som om det börjar växa ett och annat strå även på dom rent kala områdena. Hoppas, hoppas! Även om det känns småttigt, för det gör det, så vill jag så himla gärna få tillbaka mitt hår. Eller vilket hår som helst. Fjunigt, krulligt, rakt eller lockigt. Det spelar ingen roll. Bara det är hår! Konstigt det där, att liksom hela resan skulle koncentreras runt håret. Att bli av med ett bröst känns inte alls på samma sätt. Även om det är lite obekvämt med gelehallonet, så känns det ändå helt OK. Men att använda hårprotesen, dvs peruken, känns inte alls bra. Bara konstlat. Kanske för att jag i hela livet har haft virvlar i håret som bara tillåtit ett visst utseende. Och det utseendet finns inte i perukvärlden. Jag vet inte. Jag vet bara hur det känns. Och det känns att jag mår bäst när peruken hänger på sin ställning.

Av Ingela - 10 oktober 2008 16:55

En uppåtdag igen, minsann. Det började redan i går kväll. I gårdagens post låg ett brev från KP, vår pensionsförvaltare. Jag brukar, om sanningen ska fram, inte ens alltid öppna breven därifrån. Det är ändå (minst) tolv år kvar till min pension och jag vet inte riktigt vilken nytta jag har av att veta vilken summa jag skulle fått om dagens penningvärde skulle råda den dagen jag går i pension. Jag la brevet i handväskan och glömde sen bort det.


Lite senare på kvällen skulle jag kolla något annat och hittade brevet. Av någon anledning öppnade jag det. Det låg tre papper inuti kuvertet. På första sidan var rubriken "utbetalning av pension". Jisses, tänkte jag, har dom inget annat att göra? Det är ju som sagt var tolv år kvar, med nuvarande pensionsavtal... På nästa papper fanns det några summor, med beteckningen "retroaktiv sjukpension". Nu har dom skickat brev till fel människa, tänkte jag. Längst ner på sidan stod det att man kunde få mer information på deras hemsida. Jag gick in där och då tändes äntligen lampan! Det var ju helt enligt min kollektivavtalsenliga AGS-försäkring. En ersättning efter 90 dagars sjukskrivning. Att den skulle gälla även om man inte varit heltidssjukskriven, hade jag ingen aning om. Ska sanningen fram, hade jag inte ens reflekterat över nån AGS över huvud taget. Lite pinsamt kanske, med tanke på det jobb jag har. Men väldigt trevligt! Jag som vid det här laget har haft lite ångest för mina klädes- och BHinköp, samtidigt som Busans veterinärräkning ligger och väntar på Eurocarden, fick helt plötsligt ett oväntat tillskott i kassan. Och inte var det litet heller. Efter skatt blev det nästan 10 000! Tjohoo!


Efter en kortare stund på jobbet i morse, även där med lite goda nyheter, var det så dags att försöka passa in mig i röntgentrumman. Jag kom i god tid och stod som bäst och tänjde efter rejäl uppvärmning, när jag blev hämtad. Yes! Det var fortfarande en bra bit kvar i rörelseförmågan men vi lyckades med konsten att både stretcha och knyckla ihop mig samtidigt. Och rätt var det var så fungerade det. Så nu är jag ritad, röntgad, tatuerad och fotad efter konstens alla regler. Nu blir bara problemet att lägga sig precis på samma sätt när väl strålningen börjar... Men det är väl det vi ska ha fotona till, antar jag. Jag fick också hjälp med att tvätta bort tejprester fråm sårområdet, med hjälp av bensin. Det var väldigt skönt även om jag luktade som en mindre bensinstation efteråt. Tyvärr fick jag inga strålningstider idag heller. Jag vet bara simuleringstiden. Lite trist är det att inte kunna planera men det är ju inget ovanligt...


Så var det dags för punktionen. Jag hade förberett mig på en rejäl väntetid men det tog inte mer än nån kvart. Det visade sig att läkaren var en gammal kompis från gymnasiet. Är inte världen bra liten? Han erbjöd sig att hämta en annan läkare men med tanke på att det nästan är 30 år sen vi sågs, tyckte jag minst sagt det var overkill. Han gjorde i alla fall en stor insats genom att förklara att det är standard vid knölar att göra en punktion. Efter första sticket i min knöl frågade han om jag hade haft problem med torrhet i munnen.  Han trodde nämligen att det kan vara problem med spottkörtlarna. En slempropp, på ren svenska! Dom verkade väldigt bekymrade över att det skulle göra ont. Sköterskan stod beredd att hålla handen vid båda sticken. Men efter allt jag har gått igenom hittills, med allt från diverse blodprov till operationer, så var det verkligen en barnlek. Visst kändes det men efter snart sju månaders resa i cancerlandet har jag verkligen en annan definition och gradering av smärta. Provsvaret kommer på måndag eller tisdag och just nu, i alla fall, känner jag mig inte det minsta orolig. Så Johan, det får bli en stjärna i himlen till dig också, för att jag slipper klättra på väggarna i helgen. Och för att det var kul att se dig igen, förstås!


På hemvägen stannade jag till i Åkersberga. Med tillskottet i kassan, bestämde jag mig för att ägna mig åt lite seriös shopping. Och hittade ingenting. Märkligt det där. När jag var i Norrtälje härom veckan och egentligen var lusfattig, kunde jag ha köpt hur mycket som helst. Nu när jag faktiskt har råd, passar inget. Men det är väl i och för sig positivt att pengarna finns kvar. Och jag mår riktigt, riktigt bra. Det är ju det som räknas i det långa loppet.

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
<<< Oktober 2008 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se