Alla inlägg under december 2011

Av Ingela - 29 december 2011 20:02

Jag har hittills varit restriktiv med att skriva om andras resor i cancerlandet. Det här är ju min blogg och ska så vara. Framför allt har jag varit restriktiv med att skriva om dom som inte själva bloggar. Men just idag tänker jag göra ett undantag eftersom jag i det här fallet också är anhörig. En anhörig som antagligen redan är "svartlistad" i journalerna. Inte bara envis och jobbig utan dessutom jobbigt erfaren och påläst. Det är inte helt främmande att se paralleller till mitt eget jobb om det nu skulle dyka upp släktingar som tycker sig veta det mesta. Men mamma har hela tiden fått välja om hon vill ha med mig eller inte och det är faktiskt för hennes skull jag gör det (även om jag också får erkänna att det är lite tillfredställande att faktiskt få användning för alla kunskaperna. Annars hade jag ju ställt in mig på att bli onkolog i nästa liv).


Och under hela hennes resa har jag gång på gång undrat vem som tar hand om alla dom som inte har någon som för deras talan. Hela vårdapparaten är full av helt fantastiska människor som verkligen slår knut på sig för att göra det bästa för patienterna. Men det hjälper inte särskilt långt, tyvärr, om det helt saknas planering och samordning från början. Några små betraktelser från dom senaste dygnen:


Tänk dig att du är lite till åren och har fått cancer på gamla dagar. Två sorter dessutom, varav den ena så småningom börjar sprida sig. Innan du ens vet att det är cancern det beror på har du varit sängliggande med ryggvärk under en längre tid. Till slut får du chansen att bli opererad och saker börjar se lite ljusare ut. Ända tills det börjar hagla ner nya informationer om nya röntgenundersökningar, fler strålningar, cellgiftsbehandlingar osv. Är det då för mycket begärt att du faktiskt får fokusera på att smälta all information du fått? Att informationen om dom mediciner som läkarna har skrivit ut når ända ut till distriktssköterskan i tid, så den stackaren slipper sitta i timmar och pussla ihop ett medicinschema enligt Cajsa Wargh-metoden (man tager vad man haver, för den som nu inte känner till själva metoden)? Eller är det för mycket begärt att någon ser till att du får den transport du behöver till och från sjukhuset? Eller att någon funderar över hur i hela friden du ska kunna ta dig från strålning till behandlingsavdelning när du knappt kan gå två steg utan stöd? Bara några exempel. En del kan verka rätt bagatellartade för oss som står vid sidan om men nu skulle vi ju försöka se det från patientperspektivet.


Tydligen är det för mycket begärt. Det känns lite som att det inte går att andas ut ens den minsta lilla sekund, för då blir det fel någonstans i kedjan. Jag har ju en enorm fördel, jämfört med många anhöriga, som ändå vet hur turerna går i cancerlandet. Dessutom har jag en enorm fördel, jämfört med många anhöriga, eftersom jag är van vid att läsa in mig och ställa krav. Och även om jag uppfattas som jobbig, ger det resultat. Men återigen, utan alla dessa fantastiska änglar i vårdapparaten skulle det ändå inte fungera. Stora stjärnor till er alla! Ni vet själva vilka ni är. Och våra fantastiska nunnor förtjänar verkligen hela stjärnhimlen. Igen, igen och igen!


I alla fall råder det nu inga tvivel om att det är liggande transporter som gäller. Även mellan olika avdelningar (fast där får jag nog vara med och ryta till från gång till gång). Vi har också fått till medicineringen för en hel vecka framöver (peppar, peppar) och för säkerhets skull har vi extra doser av dom långtidsverkande och illamåendemedicinerna uthämtade. Och vi har fått en remiss ivägskickad till ASIH! ASIH betyder Avancerad Sjukvård i Hemmet och står verkligen för svaren på många av frågorna. Dom är länken mellan sjukhuset och patienten i hemmet och kan både hjälpa till med hjälpmedel och diverse behandlingar. Hemma. Och då behövs ju inga transporter alls. Hoppas nu bara att det inte tar allt för lång tid innan dom hör av sig.


Och mamma då? Som sagt, hennes resa utöver det här får hon själv berätta om. I andra sammanhang. Bloggande är inte riktigt hennes grej men hon är i alla fall försedd med en alldeles sprillans ny och äkta tantmobil, så hon kan nås på båda sina telefonnummer. Stora knappar, tydlig display och man behöver bara lyfta på locket för att svara. Och stänga detsamma för att avsluta. Fåfänga dottern fann sig tvungen att påpeka i affären att den minsann var till en "riktig" tant. Säljaren nickade och log lite sådär medlidsamt. Och ska jag vara riktigt ärlig, blev jag nästan lite sugen. Ska man ha en ren ring- och SMS-mobil, är detta nog den ultimata modellen.



ANNONS
Av Ingela - 27 december 2011 19:55

    


1.  En banbrytande variant på att skapa ny vårta och vårtgård

x.  Ett hemligt sektmärke

2.  Bara ett alldeles vanligt, fast särdeles ihärdigt blåmärke


Alternativ 1 hade ju varit lite spännande. Jag och tre bankande röntgensköterskor i intensivt samarbete. Visserligen inte helt perfekt i färgen men formen. Och en lite vårta där i mitten också. Lite nobelpriskandidat, liksom. Alternativ 2 hade kanske inte varit så smickrande men även det lite spännande. Eller hur? Fast den tråkiga sanningen är naturligtvis att det bara är ett vanligt "sketet" blåmärke. Bilden är från i torsdags men det har inte hänt så värst mycket sen dess. Kanske lite mer grönaktig nyans bara. Tomten fick vara med på bilden för att muntra upp det hela. Och för att det har varit jul och för att min vägg bakom tomten är det enda som faktiskt påminner om vinter! Missförstå mig rätt. Det räcker alldeles utmärkt. Varje dag utan snöskottande, pulsande och frysande är en bra dag. Tycker jag.


I dag bestämde jag mig för att förlänga min julledighet och ta mig ut i spenaten för att se vad Dagmar hunnit ställa till med. Tack och lov verkar vår lilla del av Roslagen ha klarat sig ganska lindrigt undan (peppar, peppar). Ett eller möjligen flera strömavbrott på totalt 11 timmar, enligt mina timers som glatt hade vänt på dygnet, och en lossnad staketsektion. Inte mycket att gnälla över.

ANNONS
Av Ingela - 26 december 2011 19:44

Nu har vi snart klarat av julhelgen. Julafton inleddes med att "klanen" samlades hos mamma. Bland annat fick vi se en inspelning från mammas sextioårsfirande. Oj, så mycket hår vi hade.


Vi fick också möjligheten att få se en alldeles äkta polsk nunneklosterkrubba:


 

 

En av "huvudpersonerna" saknades men han lär enligt vanligtvis välunderrättad källa vara på plats nu, när han ju faktiskt är född. Alla mina varmaste och tacksammaste  tankar går till alla systrarna där i klostret för att ni bryr er så mycket om mamma och bara är världens finaste! För er finns inte stjärnor nog i himlen!


Tur är det, i alla fall, att det finns oändligt med stjärnor därute. För då kan vi ju slösa med dom som vi vill. Och just nu vill jag ge en alldeles särskilt fin och lysande god-fortsättning-stjärna till er alla!


Av Ingela - 20 december 2011 18:58

Det är nog tur att både knoppen och kroppen är så duktiga på att förtränga obehagligheter. Annars vete fasen om det hade blivit någon röntgen idag. Till exempel hade jag fullständigt förträngt att en datortomografi föregås av en timmes itvingande av kontrastvätska. Sju glas som obönhörligen ska drickas ur. Ett efter ett var tionde minut. Den smakar inte gott i början och jag lovar att inte smaken heller förbättras vartefter glasen töms. Jag hade också helt lyckats förtränga att det också ska sprutas in kontrastvätska efter halva röntgen. I klartext betyder det att man måste bli stucken. Eller vad man nu ska kalla dagens misshandel för. Blodtrycksmanschetter på båda armarna, ett stasband (eller vad det nu kan heta) runt vänster handled och tre sköterskor som gjorde allt från att försöka dra åt hårdare och hårdare både här och där till att slå allt hårdare och ljudligare på handens ovansida.


När väl en av sköterskorna stack till slut kändes det faktiskt nästan inte alls (obs ironi) fast nästa gång föredrar jag nog att bli bedövad med Emla i stället för slag (obs mer ironi). Jag har lite svårt för teorin som går ut på att tvinga fram kärlen med våld. Kanske för att jag av egen erfarenhet vet hur ont det faktiskt gör när dom slår en redan blå- och sönderstucken hand. Vissa saker glömmer kroppen aldrig… Men för att gå händelserna lite i förväg kändes det desto mer när allt var klart och det var dags att ta ut nålen. Den hade liksom fastnat lite. Eller rätt rejält. Aj! Det blödde igenom en dryg halvcentimeterskompress och som minne fick jag med mig en härlig blodutgjutning hem. Behöver jag skriva att jag verkligen längtar till nästa blodprov om tre veckor. Eller inte. Och inte behöver jag väl skriva att det inte kommer att vara aktuellt med något annat än fingerprov. I alla fall inte utan Emla. Någon måtta får det vara!


Nästa härliga del i processen var att lägga upp armarna ovanför huvudet. Det är först i det läget man inser precis hur begränsad rörlighet man har efter operationerna. Och hur ont det gör att försöka strunta i det och sträcka ut lite extra ändå. Det blir nog inte fel att få komma till en sjukgymnast i alla fall.


Själva röntgen gick alldeles utmärkt. Jag hade för mig att man var tvungen att hålla andan betydligt längre stunder, så det kändes som rena barnleken. Den här gången var jag helt förberedd på den skumma känslan av att ha kissat på mig när kontrastvätskan sprutats in och det var inte alls så illa som senast. Efter 15 obligatoriska minuter i väntrummet och fem glas alldeles rent och gott vatten (det gäller att få ut kontrastvätskan också) kunde jag ge mig iväg för ett besök hos mamma.


I korridoren på SÖS mötte jag en sköterska som såg bekant ut. Vi hälsade på varandra men det var först när jag såg henne igen som jag insåg att det var min gamla kontaktsköterska på Radiumhemmet som hade hamnat där i stället. Och nu är hon en av mammas sköterskor. Säga vad man vill men onkologvärlden är inte särskilt stor. Fast ändå alldeles för stor, om man säger så.


Och röntgensvaret då? Ja, det lär nog få vänta till nästa år. Hittills har jag haft en osviklig förmåga att tajma både komplikationer och provtagningar runt storhelgerna och det har ju funkat så här långt (peppar, peppar). Det blir vad det blir oavsett när det blir.


Under tiden skickar jag mina varmaste tankar till Johannas lilla familj som snart måste fira jul utan sin älskade mamma och maka. Johanna är en av våra nyaste änglar och en av dom riktigt unga. Sov i ro, finaste. Jag tror och hoppas att tanken räknades, vännen. En riktigt varm kram skickar jag också till Pysslan http://skitcancer.blogspot.com/ som inte orkar blogga mer. Titta gärna in och ge henne och hennes familj lite extra styrka.

Av Ingela - 19 december 2011 19:30

Inte illa, får man väl lov att säga. Dagens kirurgbesök blev väldigt mycket mer optimistiskt än förväntat. Jag hade laddat till tårna med argument för att få min bröstvårta. Om det så skulle ske med hjälp av en lilltå, med risken att det skulle kunna misslyckas helt. "Klart att du ska få en vårta", blev det lite överraskande svaret. "Nu är det så mjukt att jag fixar det med huden på plats". Och som det inte var nog med det; jag kommer att få en vårtgård som är tillverkad av hud från ljumsken (ibland får tydligen hela kroppen vara beredd att rycka in med reservdelar). Fördelen med det är att den huden får en vårtgårdsliknande färg direkt efter flytten och att den då är där för att stanna. Jag slipper tatuering och framför allt slipper jag hålla på att förnya tatueringarna gång på gång. Om nu allt går som det ska, förstås. Jag är ju lite luttrad vid det här laget. Minst sagt...


Så här positiva besked får jag minsann inte varje dag och nu tänker jag glädjas åt det. Och det är ju inte precis varje gång som vi är glada samtidigt, jag, f d tortyrdoktorn och syster T. 6 mars blir nästa operation och då blir det också ytterligare finputsning av ärren och en liten korrektion av fettknölen på ryggen.


Men först och främst ska jag klara morgondagens röntgen. En liten tumme, tass eller tå mottages med tacksamhet i morgon vid halv tiotiden.

Av Ingela - 14 december 2011 20:48

Idag fick jag kallelse till röntgen. På tisdag är det dags. Det blev Ersta sjukhus eftersom KS väntetider är alldeles för långa. Jag kan ju tycka att det är ett visst respektavstånd (eller vad man nu ska kalla det för) mellan en enkel slätröntgen av axeln och en datortomografi av buk, thorax och axlar... Men jag håller mig envist kvar vid att det hela ju är bara för säkerhets skull! Och att det väl måste vara så att min ST-läkare och den hon nu rådgjorde med, tycker att det är bäst att kolla ordentligt när det ändå ska kollas. Hur som helst ska det nog till ett smärre mirakel om jag ska hinna få svar före jul. Mindre kul.


Lite mer kul är det faktiskt att den flyttade muskeln äntligen börjar mjukna märkbart. Kanske hjälpte hoten om att kräva nya ingrepp. Eller så var det bara dags för att det äntligen skulle gå åt rätt håll. Än så länge är det nog lång tid kvar innan det kan bli aktuellt med nästa ingrepp men nu har i alla fall hoppet väckts till liv igen.


Ännu mer kul är att jag äntligen har kommit igång med lite försiktig träning. Jag vill gärna pressa kroppen lite innan kallelsen till sjukgymnasten dimper ner. Mycket riktigt är jag mer svullen än vanligt i armhålan och bak mot ryggen, vilket stärker min tro att det egentligen är en lymfterapeut jag skulle behöva träffa. Men bortsett från svullnaden mår jag - som vanligt - så otroligt mycket bättre av att röra på mig, så det är värt det lilla obehaget.

Av Ingela - 7 december 2011 21:01

Jag är lite omtumlad efter dagens onkologbesök. Inte för att det blev ännu ett nytt ansikte i den ständiga genomströmningen. Det var jag förberedd på. Den här var av den bra sorten! Riktigt bra sorten som till och med var påläst på mig och min historia! Vi behövde inte ägna halva tiden åt att rekapitulera. Jag tror minsann att jag håller mig till ST-läkare i fortsättningen.


Nej, omtumlingen bestod snarare i att hon faktiskt tyckte att det var läge att röntga min onda axel. Bara för säkerhets skull. Eftersom det troligtvis hänger ihop med operationerna på något sätt. Även om kompensationsbelastningen från tiden som enbröstad inte finns där längre, har jag ju en hel radda med andra komplikationer som kan orsaka ont. Och om jag nu ska få komma till en sjukgymnast, vill vi gärna veta att det är just såna komplikationer som orsakar ont. Och inte andra... Så för säkerhets skull.


Då får vi ju också reda på om det onda hänger ihop med förhöjda värdena på blodproven. Vilket dom antagligen gör. Eller rättare sagt hänger antagligen dom förhöjda värdena ihop med mängden värktabletter som ska stilla det onda. Eller kanske hänger dom förhöjda värdena helt enkelt ihop med dom fulgula. För dom är ju inte särskilt snälla av sig. Om en månad vet vi lite mer. Eller kanske inte. Vi kommer att veta om värdena fortfarande är förhöjda. Kul jul, med andra ord. Om hon inte bestämmer sig för att röntga mer än axeln (hon skulle rådfråga lite), för då kanske vi vet mer tidigare. Och då kan det ju faktiskt bli en kul jul. Eller inte alls. Om det nu går att få röntgentider, förstås. Annars blir det kul vid något annat tillfälle. Eller inte kul alls. Vi gör allt detta för säkerhets skull. Det är vi faktiskt överens om, jag och ST-läkaren, men väntans tider är väntans tider... Och väntans tider är inget annat än sk-t. I alla fall inte i cancerlandet. Även om det bara är för säkerhets skull.


Lite bättre nyheter bjöd ändå dagens besök på också. Det är fritt fram att använda även högern för att ta blodprover. Virrpannan (läs jag) hade rört till informationen även där. Det är infektionsrisken pga dom bortrensade lymfknutorna som har varit orsaken till restriktionerna men så länge som armen verkar OK är det numera också OK att ta blodprov.  Rent praktiskt innebär det kanske inte så mycket eftersom det var just högern som blev helt sönderstucken under cellgiftsperioden men nog känns det som en stor tröst när nu nästa blodprov blir redan om en månad.


Vi pratade en hel del om mina operationsresultat. Hon tyckte att jag skulle kontakta plastiken på KS, där ändå beslutet ursprungligen fattades, men vi var helt överens om att jag först bör lyfta frågan med tortyrdoktorn eftersom jag ska dit om ett par veckor. Mina upplevelser av fulgulpilleralternativet togs verkligen på fullaste allvar. Hon hade hört så många liknande historier och höll verkligen med om att det är en märklig situation när det helt plötsligt dyker upp nya och dessutom allergiframkallande medel i våra livräddande mediciner.


En remiss till sjukgymnasten blev det ju också, som sagt. Förhoppningsvis kan jag få lite tips om hur jag bygger musklerna runt den där klumpen som en gång tjänstgjorde som ryggmuskel. Och då kanske svullnaderna och vätskeansamlingarna äntligen kan försvinna. Skam den som ger sig.

Av Ingela - 6 december 2011 19:45

Idag var det dags för blodprov igen. Dom vanliga två rören inför morgondagens onkologbesök. Jag trodde faktiskt på fullaste allvar att det skulle bli lite lättare med blodproven nu när jag inte behöver ta så ofta. För säkerhets skull tog jag med mig en värmekudde och hann sitta i drygt tio minuter med den. Dessutom gick jag till provtagningscentralen med dom tunna, tunna små svarta nålarna. Inte hjälpte det...


Hon rotade på en bra stund vid första sticket. Inget hände förutom att det gjorde rejält ont mellan varven. Andra sticket lyckades i alla fall, tack och lov. Jag tyckte nästan lite synd om dom som satt och väntade på sin tur. Dom såg lite lätt panikslagna när jag äntligen kom ut därifrån, åtföljd av provsyrrans "tack för att du tog det med så gott humör ändå!". Jo, men vad ska man göra då. Det gör ju faktiskt inte mindre ont om man blir grinig eller förbannad. Och det var ju inte hennes fel. Vid det här laget kan jag helt klart skilja agnarna från vetet. Hon gjorde vad hon kunde och gjorde det på bästa sätt. Det var min ven som gömde sig hela tiden.


Enligt henne är det dessvärre så att det inte blir bättre bara för att det blir glesare mellan provtagningarna. Lite trist är det att behöva inse att vänster armveck inom en snar framtid är förbrukad. Som blodprovskroppsdel alltså. Fingrarna finns ju kvar men det är lite meckigt att klämma ut tillräckligt för två rör. Dessutom är resultatet inte riktigt lika exakt med fingerprov. Ovansidan av handen vill jag inte ens ta med som ett alternativ om det går att undvika. Det gör så obeskrivligt ont. Det får nog bli ytterligare en sak att dryfta med onkologen i morgon. Jag har läst nånstans att det inte riktigt är lika noga med att man inte får ta prover på den axillutrymda sidan längre. Visserligen slet jag rätt rejält på högersidan under cellgiftsperioden men det skulle ju onekligen öka valmöjligheterna lite.

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6 7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19 20
21
22
23
24
25
26 27
28
29
30
31
<<< December 2011 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se