Alla inlägg under november 2013

Av Ingela - 28 november 2013 19:00

Jo, det blev fem fulgula år till. Senaste onken och alla dom andra onkarna på konferensen var överens om att rekommendera det. Och jag fick äran att alldeles själv förhålla mig till den rekommendationen. Så då får det bli så. Jag bad att han skulle skriva in den sorten jag själv har bestämt mig för att använda i journalen och också ange att det ska kryssas i att den inte får bytas ut. Sist jag hämtade ut pillren råkade det ju faktiskt vara den som var billigast just då. Alla andra gånger har jag fått stå för hela kostnaden för medicinen själv. För att slippa må illa och få nya biverkningar varje gång jag byter sort. Och det har det i och för sig varit värt. Och jag har råd med det. Det är mer principen. För den som varit sjukskriven en längre period räknas varje krona. Och kan jag genom att vara lite envis bana vägen för andra, så har jag i alla fall gjort lite nytta. Onken förstod i alla fall vad jag menade och lovade att skriva in det.


Så nu är det fem fulgula år till, som sagt. Om nu inte mammon visar på några konstigheter förstås. Fem år till med härliga biverkningar (hämtade listan från FASS men har bockat av alla) som dom mycket vanliga

- Blodvallningar

- Trötthet

- Ökad svettning

- Värk i skelett och leder (artralgi).

och dom vanliga

- Hudutslag

- Magtarmrubbningar så som illamående, kräkning, matsmältningsbesvär, förstoppning, diarré

- Ökad eller minskad aptit

- Muskelvärk

- Svullnad i armar, händer, fötter, fotleder (ödem)

- Viktökning

- Håravfall

- Vaginalblödning.

och lite mindre vanliga

- Nervösa tillstånd som oro, ängslan, irritabilitet, dåsighet, minnesproblem, sömnighet, sömnsvårigheter

- Ögonbesvär, såsom dimsyn, ögonirritation

- Hjärtklappning, snabb puls

- Vaginal flytning eller torrhet

- Stela leder (artrit)

- Feber

- Urinvägsinfektion, ökad blåstömningsfrekvens


Vad som är orsak till vad kan väl i och för sig diskuteras. En hel del av ovanstående är väl kanske vanliga symptom på både ålder och stress. Och jag har ju inte alla biverkningar på en gång precis. Jag hoppas verkligen att jag inte uppfattas som alltför gnällig. Jag försöker beskriva en valsituation som jag vet att många med mig upplever som ett val mellan pest och kolera. Inte minst för att det faktiskt inte finns några garantier för att dom fulgula (eller någon av dom andra sorterna) faktiskt fungerar. Men hur det än är med den saken, så lever jag efter drygt fem och ett halvt år. Och jag kan leva med biverkningarna i fem år till även om det ibland är mindre kul.


Och jag har ju faktiskt sluppit alla dessa biverkningar (peppar, peppar...)!

- Kraftlöshet, förlamning eller förlust av känseln i någon kroppsdel (framförallt en arm eller ett ben), försämrad koordinationsförmåga, illamående, talsvårigheter eller andningssvårigheter (tecken på hjärnpåverkan t ex stroke)

- Plötslig tryckande bröstsmärta (tecken på hjärtsjukdom)

- Andningssvårigheter, bröstsmärta, svimning, snabb puls, blåaktig missfärgning av huden eller plötslig smärta i en arm, en fot eller ett ben (tecken på att blodpropp kan ha bildats)

- Svullnad och rodnad längs en ven som är mycket öm och eventuellt smärtsam vid beröring

- Hög feber, frossa eller munsår på grund av infektioner (brist på vita blodkroppar)

- Svår, ihållande dimsyn.

- Svullnad, främst i ansiktet och halsen (tecken på en allergisk reaktion).

- Gulfärgad hud och gulfärgade ögonvitor, illamående, minskad aptit, mörk urin (tecken på hepatit).

- Hudutslag, röd hud, blåsor på läppar, ögon eller mun, hudfjällning, feber (tecken på en hudsjukdom).

- Förhöjd kolesterolhalt (hyperkolesterole)

- Huvudvärk

- Yrsel

- Allmän sjukdomskänsla

- Benskörhet (osteoporos) som i vissa fall kan leda till frakturer

- Depression

- Högt blodtryck (hypertoni)

- Buksmärta

- Torr hud

- Nedsatt känsel, särskilt känslighet för beröring

- Hudrubbningar, såsom klåda (urtikaria)

- Bröstsmärta

- Törst, smakrubbningar, muntorrhet

- Torra slemhinnor

- Viktminskning

- Hosta

- Förhöjd halt av enzymer.

Av Ingela - 26 november 2013 18:39

I dag var det dags för onkbesöket. Säga vad man vill men jag har ändå tur nästan jämt och får träffa väldigt bra och kloka människor. Så även i dag när jag fick glädjen att lära känna ännu en ST-läkare. Varför det hade blivit som det har blivit med återbesök och sköterskebesök kunde han inte svara på. Inte heller varför bara ena remissen hade gått iväg. Han höll i alla fall med om att det är dags för en bentethetsmetning och lovade att skicka iväg en remiss. Kanske hinner jag göra mätningen innan jul och kan då få svaret från honom. Annars blir det nån annan som får äran att leverera det. Just i det här fallet spelar det faktiskt ingen större roll. Det är ju inget cancer- eller intecancerbesked precis utan handlar om ifall jag ska behöva återuppta bekantskapen med vidriga veckopillret eller inte. Vilket i och för sig inte är nån liten fråga. Stor nog för att vara livskvalitetsavgörande men inte livsavgörande, om ni förstår hur jag menar. Och den hänger ju lite ihop med om jag ska fortsätta med fulgulepillret.


Och fulgulpillret var nästa fråga vi avhandlade. Han tycker att jag ska äta i fem år till. För säkerhets skull. Och för säkerhets skull skulle han ta upp det på konferensen i dag. Så i morgon eftermiddag får jag besked om det blir så. Och om det blir så gäller följande: Årliga sjuksköterskebesök och mammografi i fem år till, med onkbesök vid behov. Ännu en alternativplan, med andra ord. Vad som gäller om det inte blir nån fortsättning med fulgulpillren var mer oklart. Eller snarare helt oklart men det spar vi i så fall till i morgon.


Lite kluven känner jag mig. Visst vore det å ena sidan skönt att slippa all stelhet, all värk och allt illamående. Fast å andra sidan känns det ju som en extra säkerhet att fortsätta, om det nu skulle vara så illa att det finns några Hemske Haraldyngel kvar där i kroppen. Jo, jag vill nog helst fortsätta.


Vis av tidigare erfarenhet var jag lite förberedd på att hjärtat skulle slå några extraslag då och då, så jag slapp panik, akutremiss och lång väntan på akuten den här gången. Efter sedvanligt klämmande här och där släpptes jag ut på grönbete igen. Om nu inte konferensen i dag kom fram till något annat förstås. Men det tar vi som sagt i morgon.

Av Ingela - 18 november 2013 20:51

Jag ringde till den numera rätt välbekanta telefonsvararen på B&S i dag, lämnade person- och telefonnummer och erkände förbehållslöst att jag inte förstod nånting av den kallelse jag fick i fredags. Efter ett par timmar blev jag uppringd. Av ännu en väldigt trevlig sjuksköterska. Få se nu om nån av er blir klokare än jag. "Jag hörde att du undrar över din kallelse. Det är din ordinarie sexmånaderskontroll. Fast lite sent, kanske." Det kan man ju tycka är ett rejält understatement. Vid det här laget är den mer än sju månader sen.


Jag måste erkänna att jag kom av mig lite där men lyckades ändå klämma ur mig nåt i stil med "Jag var ju på sköterskebesök för tre veckor sen." "Jo, men det skulle du inte varit egentligen. Det skulle ha varit en telefonkonsultation. Jag vet inte riktigt varför du blev kallad hit." Det vet ju faktiskt inte jag heller, så där hade vi nåt gemensamt. Jag försökte ändå säga att jag ju blev lovad det ville ha, dvs recept och två remisser. Receptet har jag redan hämtat ut, så det borde väl tyda på att det var rätt person dom hade kallat dit i alla fall. Ena remissen, den till mammon, hade gått iväg. Däremot såg hon inga tecken på att bentethetsmetningsremissen hade gått iväg.


"Så nu är jag alltså kallad till ordinare sexmånaderskontroll??? Du får förstå att jag undrar eftersom ni la rätt mycket energi på att övertyga mig om att ni hade slutat med såna för att i stället ersätta dom med årsvisa sjuksköterskebesök." Hon höll med om att det lät lite skumt men kunde inte riktigt svara på hur rutinerna har sett ut tidigare eftersom hon inte hade varit där så länge. "Men jag ser som sagt att det är din ordinarie sexmånaderskontroll du är kallad till nu." Jag gav mig inte ens in i några frågor om det innebär att det borde vara provtagning som vanligt före besöket. Eftersom det tydligen är dom gamla rutinerna som gäller nu igen. Åtminstone när det gäller själva onkbesöket?


Kanske är det så att dom har gjort om rutinerna. Fast det bara gäller dom som får sina undersökningar enligt tidtabell. Eller inte får då, eftersom dom har gjort om rutinerna. Eller så gäller inte dom nya rutinerna retroaktivt, så alla vi som har försenade tider får gå på gamla rutiner. Eller så gjorde dom helt enkelt bara lite fel när det gäller mig. Å ena sidan kan jag tycka att det är lite slöseri med resurser eftersom jag redan varit där på det där sköterskebesöket men å andra sidan är det ju faktiskt mer än ett år sen jag träffade en onk. Jag åker väl dit på tisdag och ser vad jag får för besked denna gång. Vem vet. Jag kanske får bli kallad till ännu en halvårsförsenad sexmånaderskontroll. I så fall borde den ju inträffa ungefär samtidigt som läkarbesöket som utlovades vid sjuksköterskebesöket som aldrig borde blivit av. Eller nåt.



Av Ingela - 15 november 2013 16:33

Jag var ju på sjuksköterskebesök den 24 oktober. Och blev lovad remiss till mammo och bentethetsmetning. Och tyckte i och för sig att det kändes lite overkill att det inte kunde gjorts upp på telefon. Det var ju också första gången jag inte fick träffa en onk, vilket jag kunde leva med så länge jag får dom undersökningar jag tror jag behöver. Jag blev ju också lovad att få träffa en onk nästa gång. Om ett år. So far, so good tänkte bc-busan, drog till New York och firade födelsedag och allt.


I dag när jag kom hem låg det helt plötsligt en kallelse till läkarbesök den 26 november i brevlådan. Onkbesök. På Bröst & Sarkom. Ingen kallelse till mammo eller ultraljud. Eller bentethetsmetning. Eller blodprover heller, för den delen. Bara kallelse till läkarbesök. Daterad på min födelsedag. Som en liten överraskningspresent, kanske. Eller hur dom nu tänkte. Kanske varken jag eller sjuksköterskan är betrodd att tycka att det är dags för mammo. I så fall hade det verkligen varit hög tid att få reda på det. Jag kunde i så fall ha bitit ihop och gått på min screening-mammo, vilket beskedet hittills har varit att jag inte ska göra. Eller var det ultraljudet som måste godkännas vid personligt besök hos en onk? Eller om det nu är bentethetsmetningen som är för dyr. Eller onödig. Eller nåt annat och mycket värre??? I så fall har dom mitt telefonnummer, faktiskt till och med mitt hemliga nummer, där på B&S.


Eller tycker dom helt plötsligt att jag skulle följt ursprungsplanen och träffat en onk både nu och för ett halvår sen? Och liksom vill rätta till det nu och hoppas att jag inte hunnit få något återfall? Eller är det den utlovade kontrollen om ett år som dom tycker är onödig och att jag lika gärna kan få den nu, så jag kan vara nöjd och tiga still sen?


Vad hände egentligen med "Jo, dom har gjort om rutinerna och nu är det mycket bättre eftersom man får träffa en specialutbildad sjuksköterska. Och det handlar inte om att spara pengar utan det beror på att det är så många patienter."  På det här sättet sparar dom definitivt inga pengar eftersom jag helt plötsligt både ska till sjuksköterska och läkare. Och patienterna lär väl knappast ha blivit färre sen oktober...


Det här är faktiskt inte OK. Inte alls. Det är kanske svårt att föreställa sig om man inte har stått där och sett herr C i vitögat och bokstavligen varit närmre döden än man nånsin vill erkänna ens för sig själv. Och faktiskt fortfarande kan vara. Men när det nu efter alla bortförklaringar och uppenbarligen osäkra muntliga besked, dyker upp något helt annat, om än "bara" en kallelse till läkarbesök, väcker det oro. Kanske alldeles för överdriven och ibland till och med obefogad oro. Men hur ska vi kunna veta vad som är vad?

Av Ingela - 1 november 2013 18:38

Jag åker till Senegal på en facklig världskvinnokonferens om ett par veckor och insåg att det var dags att ta reda på om det behövs några sprutor. Så i går efter jobbet gick jag till vaccinationscentralens drop-in. Där får man skriva in sig via datorer. Dels uppge namn och uppgifter förstås och tala om vart man ska och när men också svara på ett antal frågor.


Den första var "Är du helt frisk?" Inte helt lätt för en bc-busa att svara på. Hmm, vänta nu. Nej. Eller Jo. Eller Jo, kanske. Eller Nej, fast kanske. Kan ni inte rita dit en ruta med I alla fall tumörfri?! Jag svarade Nej och tänkte att vi får väl reda ut det muntligt sen. Bäst att vara ärlig. Resten av frågorna var lite enklare, som om jag regelbundet äter någon medicin och om jag har några allergier. Sen ljög jag lite. Det kom nämligen en fråga "Har du feber nu?". Det hade jag. Men inte så mycket. Inte jämfört med dom senaste dagarna i alla fall. Och jag har inte tid att fixa vaccinationer någon annan dag. Så jag ljög. Kanske är det anledningen till att jag har mer feber i dag. Lite synden straffar sig själv... Eller så är det bara förkylningen som inte ger sig så lätt.


I alla fall fick jag rådgöra med både sjuksköterska och läkare. Malariaprofylax är inget måste men alltid bra att ta, så det blev ett recept. Hepatit A är jag väl skyddad mot men jag fick en spruta mot B också för säkerhets skull. Den kan vara orsaken till febern i dag men tack och lov gav den inga svullnader eller blåmärken. Gula febern hade varit bra att vaccinera mig mot men då får man räkna med feber dag fyra, dvs på söndag. Och då är jag på resande fot också. Nästa chans att ta den där gula febernsprutan är fyra dagar innan jag åker till Senegal. Vi kom överens om att skippa den för den här gången.


Och om någon nu undrar vart min resande fot bär mig innan Senegal, så är det till New York. Jag ska få äran och möjligheten att lära mig mer om FN i allmänhet och om Sveriges arbete i FN i synnerhet. Jag, en grupp riksdagsledamöter och någon eller några till. I nästan två veckor. Inte dåligt för en bc-busa från Bagis! Och inte blir det sämre av att jag hinner fira min födelsedag innan det är dags för hemresa.

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
        1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards