Alla inlägg under mars 2014

Av Ingela - 22 mars 2014 15:29

Jag läste din (Hanne Kjöllers) ledare i DN i dag http://www.dn.se/ledare/signerat/i-de-politiska-myternas-varld/ och kände bara att jag måste bemöta dig.Det var bland annat dina avslutande ord som riktigt retade upp mig: "Men man kan inte hantera begrepp som cancersjuk, svårt cancersjuk och utförsäkrad så slafsigt att läsaren ges en vilseledande bild av vad som hänt och varför."


Nej just det, Hanne. Lite längre upp i din ledare kan vi läsa:

"När man läser domarna och tittar på vad medierna skrivit så kommer man tillbaka till frågan om vad begreppet ”cancersjuk” innebär. Betyder det att man någon gång i livet diagnosticerats med en cancersjukdom, vilket var tredje svensk har eller kommer att få erfara? Kan det betyda att man haft cancer men blivit frisk, vilket en majoritet av alla cancersjuka blir – sett till tioårsöverlevnad, vilket är ett mått som exempelvis Socialstyrelsen använder. Och hur skiljer sig ”svår cancer” från ”cancer”?"


Jag återkommer till det lite längre ner.


Efter det ger du dig in för att dissekera enskilda fall:

"Om den 64-åriga läraren ”Tora” skriver Kjell Rautio att hon ”drabbats av bröstcancer som hon får cellgifts­behandling mot". Däremot skriver han inte att det gått mer än sex år sedan hon fick sin cancerdiagnos och att denna inte ens nämns när kammarrätten summerar uppgifterna i det medicinska underlaget. Det enda ställe där just denna sjukdom omtalas är under avsnittet om vad Tora själv har anfört. Där står det att ”hon har haft bröstcancer, genomgått cellgifts­behandling några år tidigare och att hon fortfarande måste ta medicin mot cancern och högt blodtryck”. I avsnittet om det medicinska underlaget nämns i stället stress- och ångestsymtom, oro, sömnsvårigheter och att hon ”tappar tålamodet i klassrummet och har hörselnedsättning vilket bidrar till trötthet i arbetssituationen”.


Jag vill gärna förklara en sak för dig, Hanne. Det är inte alltid man är sådär jättefrisk efter avslutad akut behandling. Läs gärna biverkningslistan för aromatashämmaren Letrozol (vi kallar det för enkelhets skull antihormoner) längst ner i blogginlägget. Det finns tre olika preparat och dom ger ungefär samma biverkningar. Den enda biverkningen som inte finns med i listan är hörselnedsättning och det skulle väl kanske kunna vara en stresseffekt. Kanske var det Kammarrätten som saknade kunskap? Själv har jag knappt sovit en enda hel natt sen jag inledde mina behandlingar och det var snart sex år sen. Jag har ständig värk, är numera diagnosticerad med benskörhet vilket lett till ytterligare behandlingar. Jag brottas med illamående rätt ofta och det är inte helt ovanligt att jag vaknar med dimsyn. Detta har jag lärt mig att leva med. Tack vare extremt förstående arbetsgivare och arbetskamrater har jag också kunnat jobba under mina behandlingar. Hur många har den gräddfilen, tror du? För mig är det självklart att möjligheten till återgång i arbete ska bygga på individuella bedömningar och inte en statistik som bygger på samtliga diagnoser.


Du hänvisar till Socialstyrelsens statistik. Jag hämtar min information från onkologerna och kirurgerna som daglig dags forskar runt och behandlar oss patienter. Allt finns att läsa på www.swebcg.se Nationella riktlinjer


Min verklighet, och många andras är: "Dödligheten i bröstcancer har under en lång följd av år varit relativt konstant, cirka 1 500 dödsfall per år i Sverige"... "För kvinnor som insjuknat innan 50 års ålder förblir bröstcancer den vanligaste dödsorsaken upp till 20–30 år efter diagnos" ... "finns risk för sena återfall, även om antalet återfall är störst under de första fem åren efter sjukdomsdiagnosen." För oss med aggressiva tumörer, med konstaterad spridning till lymforna, gäller cellgiftbehandling före operation. Här är vår verklighet: "Med multimodal terapi uppnår ungefär 70 % lokal kontroll och fem- och tioårsöverlevnaden har rapporterats vara 30–40 %".


I min journal står det nu, dryga fem år efter operationen, att jag inte är sjuk men bär med mig en diagnos. Samtidigt har jag precis fått förlängd behandling med dom där antihormonerna i fem år till, trots benskörhet och andra biverkningar. Allt för att jag har en hög återfallsrisk. Så du har helt rätt, Hanne. Man kan inte hantera begrepp som cancersjuk, svårt cancersjuk och utförsäkrad så slafsigt att läsaren ges en vilseledande bild av vad som hänt och varför.


Klippt ur FASS:

Vissa biverkningar kan vara allvarliga:

Sällsynta eller mindre vanliga biverkningar (dvs. kan förekomma hos 1 till 100 av 10 000 patienter):

- Kraftlöshet, förlamning eller förlust av känseln i någon kroppsdel (framförallt en arm eller ett ben), försämrad koordinationsförmåga, illamående, talsvårigheter eller andningssvårigheter (tecken på hjärnpåverkan t ex stroke)

- Plötslig tryckande bröstsmärta (tecken på hjärtsjukdom)

- Andningssvårigheter, bröstsmärta, svimning, snabb puls, blåaktig missfärgning av huden eller plötslig smärta i en arm, en fot eller ett ben (tecken på att blodpropp kan ha bildats)

- Svullnad och rodnad längs en ven som är mycket öm och eventuellt smärtsam vid beröring

- Hög feber, frossa eller munsår på grund av infektioner (brist på vita blodkroppar)

- Svår, ihållande dimsyn.

Om du upplever något av dessa symtom, ska du omedelbart tala om det för din läkare.


Du ska också informera läkaren omedelbart om du får något av följande symtom under behandling med Femar:

- Svullnad, främst i ansiktet och halsen (tecken på en allergisk reaktion).

- Gulfärgad hud och gulfärgade ögonvitor, illamående, minskad aptit, mörk urin (tecken på hepatit).

- Hudutslag, röd hud, blåsor på läppar, ögon eller mun, hudfjällning, feber (tecken på en hudsjukdom).


Några biverkningar är mycket vanliga. Dessa biverkningar kan förekomma hos fler än 10 av 100 patienter:

- Blodvallningar

- Förhöjd kolesterolhalt (hyperkolesterolemi)

- Trötthet

- Ökad svettning

- Värk i skelett och leder (artralgi).

Berätta genast för din läkare om biverkningarna upplevs som allvarliga.


En del biverkningar är vanliga. Dessa biverkningar kan förekomma hos mellan 1 och 10 av 100 patienter.

- Hudutslag

- Huvudvärk

- Yrsel

- Allmän sjukdomskänsla

- Magtarmrubbningar så som illamående, kräkning, matsmältningsbesvär, förstoppning, diarré

- Ökad eller minskad aptit

- Muskelvärk

- Benskörhet (osteoporos) som i vissa fall kan leda till frakturer (se även ”Uppföljning under behandling med Femar” i avsnitt 3)

- Svullnad i armar, händer, fötter, fotleder (ödem)

- Depression

- Viktökning

- Håravfall

- Högt blodtryck (hypertoni)

- Buksmärta

- Torr hud

- Vaginalblödning.

Om någon av dessa biverkningar är svår, ska du tala om det för din läkare.


Andra biverkningar är mindre vanliga. Dessa biverkningar kan förekomma hos mellan 1 och 10 av 1 000 patienter:

- Nervösa tillstånd som oro, ängslan, irritabilitet, dåsighet, minnesproblem, sömnighet, sömnsvårigheter

- Nedsatt känsel, särskilt känslighet för beröring

- Ögonbesvär, såsom dimsyn, ögonirritation

- Hjärtklappning, snabb puls

- Hudrubbningar, såsom klåda (urtikaria)

- Vaginal flytning eller torrhet

- Stela leder (artrit)

- Bröstsmärta

- Feber

- Törst, smakrubbningar, muntorrhet

- Torra slemhinnor

- Viktminskning

- Urinvägsinfektion, ökad blåstömningsfrekvens

- Hosta

- Förhöjd halt av enzymer.

Berätta genast för din läkare om biverkningarna upplevs som allvarliga.

ANNONS
Av Ingela - 12 mars 2014 19:56

Jag var nog rätt tjatig i går över det där med sprutan. Ordet andnöd blev liksom bara läskigare och läskigare. Eftersom all information på nätet var rena återvändsgränder (sprutan har andnöd som mycket vanlig biverkning, behandling av andnöd anpassas till orsaken, inget handlade om andnöd orsakad av sprutan...) testade jag lite mer gammaldags telefonsamtal. Först 1177. Den jag pratade med där visste inget om just min spruta men kunde åtminstone säga så mycket som att man alltid ska kontakta vården vid andnöd. Om det betydde ringa efter ambulans eller i lugn och ro ringa sin husläkare gick inte att svara på. Men man ska alltid kontakta vården. Jaha. Och på frågan om när man ska förvänta sig andnöden, vid injektionstillfället eller senare, blev svaret vet ej. Nähä. Nästa samtal gick till Läkemedelsverket. Trots att dom lyckades hitta en gammal värdering av försöken som gjordes innan sprutan godkändes, gick det inte att hitta några svar där heller.


Jag gav upp och bestämde mig för att försöka strutsa mig genom resten av dagen. Det gick som sagt sådär. I alla fall om ni frågar mina stackars nuvarande och före detta arbetskamrater.


I dag var det oundvikligen dags och jag var inte alls mindre nervös än i går. Alltså hann den stackars distriktssköterskan knappt presentera sig innan jag började fråga om vilka resurser som fanns på vårdcentralen för att hantera andnöd. Det visade sig att hon inte ens visste vad jag skulle få för spruta. Hon lugnade mig med att dom har adrenalin tillgängligt och gick sen över till att läsa FASS. Både den för patienter och den för vårdgivare. Och ingen av dom innehöll ju några nyheter för mig. Eftersom hon inte kände till medicinen, kunde hon ju inte heller ge några garantier men hon var övertygad om att eventuell andnöd skulle uppträda relativt snabbt efter injektionen.


I samråd med min husläkare kom vi överens om att jag skulle sitta kvar i väntrummet minst en halvtimme. För säkerhets skull. Valet stod mellan att få sprutan i överarm, mage eller lår. Det blev låret. Man får så många andra sprutor i överarmen ändå och magen reserverar jag för mig själv, om det nu skulle gå så illa att det blir aktuellt igen. Eftersom det är en stor dos tog hon det väldigt lugnt och vi småpratade lite under tiden om olika rekonstruktionsvarianter. Sen gick jag ut i väntrummet. Och inget hände! Inte ens en liten susning av andnöd. Tjoho! För den här gången i alla fall.


Resten av dagen har jag varit väldigt trött. Först såhär efteråt har jag förstått hur spänd jag egentligen var. Inte för att faran är över än. Några av dom andra biverkningarna, som feber, frysningar, mer värk och den trogne följeslagaren kass mage kan säkert komma senare. Men just nu är jag bara glad över att slippa andnödsspöket!

ANNONS
Av Ingela - 5 mars 2014 18:41

Nu har jag fått brev från min husläkare om att gå dit och ta sprutorna. Min kropp och hjärna krokade omedelbart arm för att bygga upp hållbara argument för att inte gå dit den här veckan i alla fall. Det gick väl sådär. Med argumenten. Men jag hittade ett som jag faktiskt tycker håller tillräckligt bra.


Jag läste nämligen om biverkningar igen och insåg att jag hade missat biverkningen andnöd. Mer än vanlig, dvs fler än en av tio. Och det har jag ingen lust att råka ut för till helgen när jag är ute i spenaten. Det räcker såväl med första maj för snart sex år sen, när jag för första gången i mitt liv skulle ta kortisontabletter. 32 fördelat på 2x16. Maxdosen enligt FASS var åtta per dag för en vuxen person. Och dessutom varnade FASS för anafylaktiskt chock. Jag valde att ta dom där första 16 sittandes på en stol i trädgården, så någon skulle hitta mig om det gick åt skogen. Det gjorde det inte men den här gången spar jag nog hellre eventuella andnödsattacker till nästa vecka när jag är något närmre vårdapparaten. Och andra käcka biverkningar. Som anafylaktisk chock som finns med på FASS-listan för vårdpersonal...


Apropå biverkningar, pratade vi lite om det, jag och senaste onken. Jag berättade jag mår illa rätt ofta av dom fulgula, vilket besvarades med kommentaren "Äh, man går väl inte runt och mår illa i fem år". Nähä, då ljuger jag väl då. Eller inbillar mig. Eller så är det helt enkelt så otänkbart för en man att stå ut med allsköns biverkningar under en längre tid. Vad vet jag. I alla fall brydde jag mig inte om att ge mig in i nån diskussion vare sig om den eller andra biverkningar. Det kommer ju ändå nya. Så fort jag lyckas övertyga både kropp och knopp att hämta ut sprutan och masa mig iväg till husläkaren.

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se