Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Ingela - 2 november 2011 21:09

I dag fick jag ännu ett svar. Det känns som att vi gått in i en fas där vi faktiskt respekterar och lyssnar på varandra, jag och Läkemedelsverks-xx och vi för ett rätt vettigt resonemang. Det betyder på intet sätt att vi är överens. Än så länge. Men för min del underlättade det onekligen väldigt mycket att hon inledde med att erkänna att hon levererade ett standardsvar. Första gången. I svar nummer två var det mer följdfrågor och ett försök att beskriva dom komplicerade regelverk som styr komplicerade organisationer, när det gäller sjukvård och läkemedel. Jag tror jag låter vårt meningsutbyte fortsätta i lugn och ro ett par dagar till innan jag fortsätter att referera.

Fast en del av hennes senaste mail vill jag ändå delge alla. För den som i egenskap av privatperson vill rapportera biverkningar av olika mediciner, rekommenderas


https://owamail.seko.se/exchweb/bin/redir.asp?URL=http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Biverkningar/Rapportera-biverkningar-/


Och det rekommenderas å det varmaste att rapportera. Om det är både jag och xx helt överens!



ANNONS
Av Ingela - 1 november 2011 20:19

Om det är något jag tycker är lite enerverande, så är det när jag får svar som jag faktiskt kan läsa mig till alldeles på egen hand. Som idag, när jag äntligen fick ett svar från Läkemedelsverket:


"Hej!
Via denna länk finns information om vilka kriterier som bedömningen av utbytbarhet baseras på: http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Att-kopa-lakemedel/Utbytbara-lakemedel/


Som framgår av texten tar man i regel inte hänsyn till vilka färgämnen läkemedlen eventuellt innehåller. Konstaterad allergi mot något innehållsämne i något av de utbytbara preparaten är dock ett giltigt skäl för läkaren att motsätta sig utbyte.
Vänliga hälsningar

xx "(jag lämnar inte ut namn i onödan)


Om jag nu tyckte att denna information var tillfredställande, hade jag väl inte behövt skriva något mail alls? Nu gjorde jag ändå ett försök att ännu en gång förklara vad jag är ute efter. Döm själva om det går att förstå eller inte:

"Tack för ditt svar, även om jag i och för sig redan hade läst mig till det på er hemsida. Dessvärre löser det inte problemet och framför allt inte när man är mitt i ett recept. Onkologen som har skrivit ut receptet har väl knappast tid att sitta och studera när andra utbytesmediciner släpps och vad de faktiskt innehåller. Någon tid att sitta och gå igenom alla patienter och informera om den här typen av förändringar, har de definitivt inte. Jag antar att de utgår från att er bedömning om att medicinen är likvärdig är riktig. Så gör naturligtvis också farmaceuten, som ju enbart tittar på om onkologen har kryssat i om det inte är acceptabelt med en utbytesmedicin. Är det inte ikryssat, utgår naturligtvis farmaceuten från att onkologen har full kontroll.

Detta innebär att hela ansvaret för att inte råka ut för en allergisk reaktion, i värsta fall riktigt allvarlig, faller på oss som patienter. Och nu börjar vi verkligen hamna i någon sorts moment 22-situation. Jag vet nämligen att många patienter litar såväl på er som på farmaceuten och onkologen, och inte ens läser innehållsförteckning eller bipacksedeln på den nya medicinen (eller ens på ursprungsmedicinen). Eftersom den ju är bedömd som helt likvärdig. Är det då någon som faktiskt är allergisk mot tartrazin, kan det ju få allvarliga följder. Särskilt om man följer rekommendationen att ta tabletten på kvällstid innan sänggående, för att undvika de värsta övriga biverkningarna. Jag har ingen konstaterad allergi mot just E 102 men väl ett antal andra allergier. Med tanke på vad min kropp utsatts för i och med extrema kortisondoser och cellgifter, och för all del aromatashämmaren i sig, har jag faktiskt ingen lust att chansa.

Nu löste sig problemet för min del. Det visade sig att jag hade uttag kvar på mitt recept och kunde på egen bekostnad hämta ut det medel, Letrozole Sandoz, som nästan var identiskt i innehållsförteckningen jämfört med Femar. Ironiskt nog var det bara 15 kronor dyrare än Letrozol Teva. Jag motsätter mig som sagt inte utbyte i sig, utan att man godkänner ett läkemedel som innehåller ett färgämne som med bara några få undantag är förbjudet i Sverige. Med tanke på att samhället ändå spar in cirka 3 500 kronor på att inte behöva ge oss Femar, känns det aningen dumsnålt."


Och eftersom jag ändå var i farten, passade jag på att skriva några rader om att det faktiskt inte alls verkar särskilt ovanligt att läkemedel med samma verksamma beståndsdelar ger olika effekt, exempelvis beroende på bindemedel. Och att det inte riktigt verkar som att mer än några få är beredda att lyssna på dom beskrivningar som ändå finns om detta. Tagna direkt ur verkligheten. Och när jag nu hade kommit så långt, la jag till en slutkläm om alla biverkningar som aldrig rapporteras in. Dels för att onkologerna aldrig har tid att lyssna på oss patienter fullt ut men också för att en del av våra biverkningar viftas bort som besvär hos enskilda individer. Det är i alla fall en känsla jag har. Jag har ju som "hobby" att samla på väldigt ovanliga biverkningar men hittills har jag faktiskt inte haft en enda som jag har varit helt ensam om bland cancertjejerna. Det ska bli intressant att se om jag får något mer svar...


För övrigt kan jag konstatera att dom nog faktiskt trollade lite på apoteket. När jag kom hem efter att ha hämtat ut mina nya fulgula (dom här var faktiskt nästan exakt lika fulgula som originalen. Det enda som skilde var storleken) såg jag på kvittot att uttaget var inom högkostnadsskyddet. Det blir självklart en stjärna i himlen till den kloka farmaceuten som jag till slut fick kontakt med.


Och en ännu större stjärna till alla er 936 som kikade in i min blogg under oktober månad. Ni är alltid lika välkomna igen!


ANNONS
Av Ingela - 31 oktober 2011 17:54

På lunchen gick jag bort till apoteket. Där visade det sig att jag hade turen att få komma till samma människa som jag pratade med i lördags. Hon verkade känna av rätt snabbt, dvs på mindre än tio sekunder, hur lyckligt lottad jag kände mig över att just få prata med henne igen och kallade omedelbart in förstärkning. En väldigt vettig farmaceut, faktiskt, som förstod precis vad jag menade. Efter en lite upprörd inledning var vi helt överens om en hel massa saker. För henne var det viktigt att vi var överens om att apoteket inte hade begått något formellt fel. Och det fick jag ju faktiskt medge. Det är ju inte dom som har bedömt pillrena som likvärdiga (Hallå Läkemedelsveket! Ett litet svar, kanske?). Ingen farmaceut i världen kan väl heller hålla koll på vad alla olika mediciner innehåller. Hon förstod min synpunkt, vilket ju var viktigt för mig, och hade inga problem med att ta tillbaka den sorten som jag absolut inte ville ha. Jo, jag fattar att den kasseras men eftersom den här sortens piller har ett visst svartabörsenvärde hos kroppsbyggare känns det ändå viktigt att hanteringen går till på ett öppet och riktigt sätt.


Vi var nog också helt överens om, fast kanske inte riktigt med just dom orden, att det möjligen går lite överstyr ibland i jakten på billigare läkemedel och hon kunde villigt bidra med informationen om att det är många som känner sig lite obekväma med den. Jakten alltså.


Eftersom apoteket inte har gjort något fel, får jag stå för hela kostnaden av den sorten som nu kommer att kunna hämtas ut i morgon. Det känns som att det kan vara värt sina pengar. Mer än 131:50 handlar det inte om. Jag funderar på att skicka en faktura till Läkemedelsverket. Då kanske dom svarar i alla fall...  Skämt åsido, så återstår att se om jag nu är dömd att för evigt få stå för hela kostnaden för mina fulgula (eller vilken färg det nu blir på den nya sorten). Av samma svartabörsanledning som ovan, finns det en spärr för hur ofta man får ta ut pillrena. Jag antar att det är av den anledningen i alla fall. Och det är definitivt inte fem dagar vi pratar om. Kanske kan apoteket trolla bort förra veckans uttag eftersom jag ju faktiskt lämnat tillbaka det. Eller så räcker det kanske med att jag får ett nytt recept för att få börja om på ruta ett. Det löser sig väl på ena eller andra sättet. Just nu är jag mest glad över att slippa ännu en omgång av herr C:s ryska roulett!


Av Ingela - 30 oktober 2011 19:16

Jag hade nog inte förväntat mig något svar från Läkemedelsverket än. Däremot trodde jag nog att det skulle finnas någon att resonera med på själva apoteket där jag hämtade ut dom "ickeallsfulgulamenacksåallergiframkallande". Det gjorde det inte. Jag fick prata med någon som enbart kunde referera till att den som handlade mitt recept är "jätteduktig". Det enda som faktiskt kom ut av det telefonsamtalet var att jag har två uttag kvar på receptet. Tack för det. Då behöver jag åtminstone inte jaga senaste onkologen för ett nytt recept utan kan koncentrera mig på att hitta ett acceptabelt alternativ.


Jag har laddat upp med en lista på dom alternativ jag kan acceptera. Ett av alternativen verkar mest likt mina ursprungliga fulgula piller. Jag antar att nästa uppförsbacke består i att hitta en apotekskedja som tar in just det medlet. Vem kom på idén om att avreglera apoteksvärlden? Och varför, kan man ju stillsamt undra...


En och annan kanske tycker att jag överreagerar. Lite färgämnen är väl inget att bråka om. Jag får ju ändå medicin som ska förlänga mitt liv. Fast det är ju just det. Om jag nu inte tål det där E 102 blir ju effekten i värsta fall tvärtom. Och jag tycker att jag har gjort mitt som försökskanin. Som när jag satt där mitt i min trädgård med 16 kortisontabletter, som var och en faktiskt kunde ta livet av mig med lite otur. Maxdosen per dag för en vuxen är dessutom åtta enligt Fass och där satt jag med 16 små ilskna piller. Och var tvungen att ta dom för att inte cellgifterna, 48 tabletter senare, kanske skulle ta livet av mig annars. Jag lovar att den ångesten jag kände när jag bestämde mig för att utföra "testet" i trädgården, så att åtminstone någon skulle se om jag inte klarade det hela och att hundarna skulle bli omhändertagna utifall att, inte var att leka med.


Det finns inga alternativ till kortison. Där är det just den verksamma substansen som kan orsaka förödelse. Men till E 102 finns det. Så jag tänker bråka vidare. Både för min egen skull och för alla er som tyvärr kommer att följa efter.

Av Ingela - 27 oktober 2011 18:50

Eller kanske snarare plan B:2 fick det bli. Jag letade rätt på något som jag fick plats i. Och blev väldigt störd över den där magen, som bara verkar växa sig allt längre ut i färdriktningen. Plan B:1 blev då att försöka mig på en undanmanöver. Dom ynkliga små ögonfransarna som återstår efter diverse cellgifter och annat elände, skulle tillfälligt förstärkas med lösögonfransar och liksom dra åt sig all uppmärksamhet. Kanske hade det varit en bra idé om jag hade haft en fräsch omgång med klister till lösögonfransarna. Eller om jag faktiskt hade tränat lite oftare än inte alls. Eller så. Nu blev det bara ett praktfiasko, med fransar som befann sig på alla ställen utom på ögonlocken. Dom lösa befann sig snabbt återbördade till byrålådan. 


Så då blev det plan B:2, som visade sig bestå av mina fjantiga efteroperationsbröstproteser. I alla fall var dom rätt fjantiga då. Nu kändes dom som rätt adekvata alternativ. Dom gjorde liksom det som behövdes, dvs att dölja det där mageländet. Eller ännu hellre om sanningen ska fram, att dölja min rejält störda uppfattning av min rätt störda kropp. Typ. Jag tror faktiskt att dom kommer att bli använda fler gånger, om än inte särskilt ofta.


I dag hämtade jag ut en ny omgång av mina fulgula piller. Eller, rättare sagt lågprisvarianten av mina fulgula piller. Jag kan nog tycka att det är okej att det kommer lågprisvarianter, efter att dom som utvecklat själva originalläkemedlet har fått betalt för den utvecklingen. Det innebär troligtvis att fler får det som
landstingen tidigare kunnat välja bort som allt för dyr behandling. Hoppas jag i alla fall.


Med detta sagt, blev jag ändå riktigt irriterad när jag skulle beställa mina fulgula i förrgår. Dels råkade jag ut för en snäsig människa som inte ens verkade tycka att jag var värd att lyssna på eller resonera med. Dels fanns det i hennes värld bara ett val mellan fulgula och den allra billigaste utbytesmedicinen (där jag då skulle få stå för nästan 3 500 kronor för att få det fulgula).


När jag nu hämtade ut mitt lågprisalternativ idag, visade det sig att jag hade fått den enda letrozoltabletten (letrozol är alltså är det verksamma ämnet) som innehåller E 102. Det är ett högallergent färgmedel och är enbart tillåtet i vissa läkemedel och i godis. På läkemedelsverkets hemsida står det att det t ex kan behövas för att skilja olika styrkor åt. Jo tack, nu är det så att letrozol bara ges i en enda styrka. Utöver just den sorten fanns det typ fem andra, under 250 kronor, som inte innehåller just E 102. Gissa vem som skrev ett långt mail till Läkemedelsverket? Ska bli intressant att se vad dom svarar. Om dom svarar...


I går var det dags för Rosa Bandetgalan igen. Få händelser gör mig så otroligt kluven som just den. Inte minst för att det numer nästan alltid handlar om åtminstone någon som jag känner. Eller kände, som förra året, när Anna J var ett av inslagen. För säkerhets skull har jag spelat in programmet. På så vis kan jag i lugn och ro ta ställning till hur mycket jag orkar se och i vilken takt.


Ännu en ängel (den här gången var det herr C igen) som alldeles för tidigt rycktes från oss. Annelie, vila i frid.

Av Ingela - 22 oktober 2011 11:54

Inte har förkylningen gett sig. Den hade bara dragit sig tillbaka högst tillfälligt. Nu är jag tjock i halsen och täppt i näsan. Igen. Jag börjar mer och mer tro på min teori om att den där vätskan som syntes på senaste ultraljudet är ett lymfödem. Trots allt är ju lymfsystemet kapat vid minst två tillfällen. Och med ett lymfödem är det ganska sannolikt att jag har ett nedsatt immunförsvar. Det skulle ju åtminstone kunna vara en förklaring till varför mina förkylningar håller i sig så länge.


Trist är det i alla fall. Jag som hade tänkt att ägna den här dagen åt att göra tidernas ryck och gå ner tio kilo på ett ungefär. Eller i alla fall så mycket att jag skulle kunna få plats i någon av alla fina klänningar som hänger i min allra mest fuktiga garderob. Nu får jag nog lov att gå över på plan B och leta rätt på något som jag faktiskt får plats i. Så kan det gå. Det ska bli väldigt kul att gå på 50+50-årsfest ändå, oavsett klädsel!

Av Ingela - 20 oktober 2011 19:00

Snart är snuvan slut! Eller? Nog verkar det gå åt rätt håll i alla fall. Äntligen. Det blev en ganska lugn vecka, även om jag inte har hittat den där lediga dagen. Lite tid till eftertanke och omladdning av batterierna har det ändå funnits möjligheter till och det behöver man ibland. Och just nu behövde jag det. Definitivt.


Jag var på en minnesstund i dag. Ännu en tjej som fick lämna oss alltför tidigt. Hon fick sin diagnos för drygt ett år sen, när hon var 47. Det låter ju onekligen bekant men där upphör likheterna. Även om jag hade dåliga prognoser i utgångsläget fanns det ändå 30-40 procents chans att hänga mig fast vid och kämpa för. Dom oddsen var hon inte ens i närheten av. Ändå vittnade så många om hur hon lyckades leva sitt sista år med både hopp och glädje. Och hon valde att se att hon hade hunnit uppleva så mycket. Så mycket att hon kanske egentligen var dubbelt så gammal som hon faktiskt var. Snacka om att hitta dom halvfulla glasen. I kväll tänder jag ett ljus för dig, Lena. Sov i ro.

Av Ingela - 13 oktober 2011 19:54

Jag skulle gärna vilja kalla min förkylning för envis. Nu är det ju en dryg vecka sen jag kom hem från Toulouseresan och visst borde jag väl vara frisk nu?! Eller så är det på det lilla viset att om jag hade stannat hemma och kurerat mig under den här veckan, så hade jag nog varit frisk vid det här laget. Det är nog mig själv det kommer an på. Inte helt ovanligt. Om man envisas med att jobba full tid och lite till med en förkylning, och dessutom ge sig ut på ännu en tjänsteresa, så får man kanske räkna med en och annan konsekvens...


Tur att målet för resan inte var mer fjärran än Luleå. Även om flygresorna var jobbiga med tryckutjämning och svullnader, var det ändå hanterbart. Lite trist att rinnsnuvan fick ny luft under vingarna (om nu uttrycket ursäktas) men nu är jag i alla fall hemma igen. Och nästa vecka har jag faktiskt ganska tomt i kalendern, tack vare den inställda långa tjänsteresan. Jag ska nog försöka se till att det fortsätter att se ut så och kanske till och med unna mig en ledig dag mitt i veckan.


En riktigt bra sak har smugit sig fram under dom senaste veckorna. Mitt bland alla svullnader och vätskeansamlingar, har äntligen muskeln börjat mjukna. Den där halva ryggmuskeln, alltså, som fick nytt jobb som del av nytt bröst. Äntligen! Visserligen sisådär en åtta månader för sent men ändå. Bättre sent än aldrig. Hoppas nu att den utvecklingen håller i sig, så att jag kan få gå vidare och avsluta rekonstruktionsfasen någon gång i början av nästa år. Inte är väl det att gapa över för mycket?

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2014
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se