Senaste inläggen

Av Ingela - 5 mars 2014 18:41

Nu har jag fått brev från min husläkare om att gå dit och ta sprutorna. Min kropp och hjärna krokade omedelbart arm för att bygga upp hållbara argument för att inte gå dit den här veckan i alla fall. Det gick väl sådär. Med argumenten. Men jag hittade ett som jag faktiskt tycker håller tillräckligt bra.


Jag läste nämligen om biverkningar igen och insåg att jag hade missat biverkningen andnöd. Mer än vanlig, dvs fler än en av tio. Och det har jag ingen lust att råka ut för till helgen när jag är ute i spenaten. Det räcker såväl med första maj för snart sex år sen, när jag för första gången i mitt liv skulle ta kortisontabletter. 32 fördelat på 2x16. Maxdosen enligt FASS var åtta per dag för en vuxen person. Och dessutom varnade FASS för anafylaktiskt chock. Jag valde att ta dom där första 16 sittandes på en stol i trädgården, så någon skulle hitta mig om det gick åt skogen. Det gjorde det inte men den här gången spar jag nog hellre eventuella andnödsattacker till nästa vecka när jag är något närmre vårdapparaten. Och andra käcka biverkningar. Som anafylaktisk chock som finns med på FASS-listan för vårdpersonal...


Apropå biverkningar, pratade vi lite om det, jag och senaste onken. Jag berättade jag mår illa rätt ofta av dom fulgula, vilket besvarades med kommentaren "Äh, man går väl inte runt och mår illa i fem år". Nähä, då ljuger jag väl då. Eller inbillar mig. Eller så är det helt enkelt så otänkbart för en man att stå ut med allsköns biverkningar under en längre tid. Vad vet jag. I alla fall brydde jag mig inte om att ge mig in i nån diskussion vare sig om den eller andra biverkningar. Det kommer ju ändå nya. Så fort jag lyckas övertyga både kropp och knopp att hämta ut sprutan och masa mig iväg till husläkaren.

ANNONS
Av Ingela - 19 februari 2014 18:42

I dag var jag hos den nya onken. Jag, som bara skulle besöka en sjuksköterska en gång per år blev helt plötsligt berättigad till frikort. Så kan det gå. Annars var det ett rätt odramatiskt besök. Han ville prata igenom vilken behandling jag ska ha mot benskörheten. Efter lite funderingar hit och dit fastnade vi för en spruta som tas var fjärde vecka. Det fanns en variant som tas halvårsvis men det kändes lite väl riskfyllt, med tanke på biverkningar och risker. Man ska nämligen helst ha fina och hela tänder när man tar den här typen av mediciner. Och absolut inte utsätta sig för några större ingrepp under tiden. Då kan det gå riktigt illa och orsaka osteonekros i käken, dvs benvävsdöd p g a bristande blodförsörjning. Och hur kul låter det... Jag har aldrig haft särskilt bra tandstatus och den blev inte precis bättre av cellgiftskuren. Det får nog bli ett tandläkarbesök för säkerhets skull innan det är dags för första sprutan.


Hur lång tid det dröjer innan det är sprutdags har jag ingen aning om. Det är nämligen min husläkare som får det nöjet delegerat till sig från onken och jag får en kallelse när remissen nått dit. Tack och lov att jag inte behöver ta dom själv i alla fall. Parallellt med sprutorna ska jag också äta kalcium- och D-vitamintillskott. Eftersom man annars riskerar kalciumbrist. Och kalcium är byggstenen i skelettet, som nu har blivit mindre tätt av dom fulgula. Känns bekant på något vis det här. Att behöva ta mediciner för att kunna ta mediciner för att kunna ta mediciner. Biverkningslistan tyckte han inte ens att jag skulle läsa. Det räcker så bra med dom lite större riskerna. Fast där var han ju förstås för sent ute. Att just dom här sprutorna var ett av alternativen hade jag redan listat ut och läst det som fanns att läsa i FASS. Inte helt kul läsning men det spar vi till någon annan gång.


Nåväl. Vi testar i ett halvår och stämmer av kalciumhalten om några månader. Det lär också bli bentethetsmetningar minst en gång per år. När vi hade kommit så långt tyckte han nog att jag var värd en glad nyhet och visade mig en liten ruta i journalen. Där framkom det att jag inte längre är kodad sjuk utan "bara" bär med mig min diagnos. Jag har ju överlevt i över fem år. Snart sex till och med om vi nu räknar från diagnosdagen och jag är naturligtvis enormt tacksam för det. Men nog hade jag föredragit att slippa ens ta ställning till att fortsätta med dom fulgula som bara kanske hjälper till att förlänga den perioden med fem år till. Och nog hade jag föredragit att inte ens behöva fundera på det där med benskörhet. Så ursäkta om jag inte gör vågen för en liten statistisk rutas skull. Jag lägger i stället, precis som jag gjort hittills, mina krafter på att göra livet hanterbart trots alla biverkningar som gärna lägger krokben på vägen. Och självklart lägger jag krafterna på att fortsätta överleva och att fortsätta vara tumörfri. Med andra ord, det är dom halvfulla glasen som räknas!

ANNONS
Av Ingela - 9 februari 2014 16:26

Jag inser att jag har en ofrivillig förmåga att lämna cliffhangers i bloggen. Varför har jag inte skrivit något om vad som hände på Radiumhemmet i onsdags? Jo, helt enkelt därför att jag ställde in besöket. Jag låg däckad i influensa, vilket innebar två saker. För det första orkade jag helt enkelt inte. Man behöver liksom vara lite skärpt dom där korta minuterna man har på sig. För det andra kändes det som världens sämsta idé att snörvlande, nysande och med hög feber kliva in i ett väntrum där det med all sannolikhet skulle sitta åtminstone någon utan, eller nästan utan, vita blodkroppar. Med helt vidöppet immunförsvar med andra ord.


Jag kan bara föreställa mig hur jag hade reagerat om det hänt på återbesöket efter min första cellgiftskur. Efter pingsthelgen 2008. Pingsthelgen som jag tillbringade inlagd, delvis isolerad, med att bli stucken i tid och otid både här och där i jakten på rätt sorts antibiotika som kunde få ner febern. Att det inte var nån lek visste jag ju sen mitt första besök hos professorn, när han spände ögonen i mig och deklarerade att man inte ligger hemma med feber och tycker synd om sig - för då dör man. Nåja, nu gjorde jag ju inte det (jag var ju lydig och ringde) men jag hade som sagt inte uppskattat att behöva stöta på en hundraprocentig smitthärd i väntrummet bara några dagar efter den upplevelsen...


Så tiden är ombokad till den 19:e. Och surprise, surprise - med en ny onk. Ingen ST-läkare den här gången heller. Jag har till och med blivit "uppgraderad" till en bitr överläkare. Vet fortfarande inte hur jag egentligen ska tolka signalerna men den nya onken råkar vara densamme som undertecknade svaret på bentethetsmetningen och han verkar ju har intressanta ideer om hur jag ska kunna undvika vidriga veckopiller. Sköterskan som ringde och bokade om verkade i alla fall inte det minsta stressad över att besöket blir uppskjutet i ett par veckor. Så jag väljer min vanliga strategi med halvfulla glas!

Av Ingela - 30 januari 2014 18:31

Bara dagen efter brevet om benskörheten och informationen om att jag skulle bli kallad till bröstmottagningen, kom just den. Kallelesen till bröstmottagningen alltså. Jag som i ungefär tre års tid har fått tjata till mig mina återbesökstider och hela tiden har mötts av argumentet "vi måste ju ändå prioritera dom i behandling". Och så kommer helt plötsligt den här kallelsen. Daterad bara dagen efter beskedet från bentethetsmetningen. Och med en tid redan på onsdag.


Jag förstår att du som läser det här kan tycka att jag enbart borde vara tacksam för att det är snabb hantering. Och jo, naturligtvis är jag det. Samtidigt lever jag mitt liv med herr C ständigt närvarande runt hörnet. Och herr C var snabb nog att påminna mig om att jag inte har fått någon fråga så snabbehandlad sen jag var tvungen att börja med cellgifterna innan alla andra undersökningar var klara...


Dessutom är jag inte kallad till en ST-läkare den här gången utan en av dom gamla i gården. Jag vet inte hur jag ska tolka det. Inte alls. Men tankarna far, ihärdigt påhejdade av herr C. Kan det vara så illa att dom vill kolla eventuella skelettmetastaser innan eventuell behandling? Eller ska jag låtsas tro på min teori att dom har lite dåligt samvete både för att jag fick göra uppehåll med mina vidriga veckopiller och för att jag fick vänta så länge på svaret på bentethetsmetningen? Eller är det nåt jag missar helt?

Av Ingela - 29 januari 2014 19:32

I dag låg resultatet av bentethetsmetningen i brevlådan. Inte ens en hel vecka fick jag bara vara glad och nöjd... Nu har mina värden sjunkit jämfört med förra mätningen. Bentethetsvärdena för rygg och höfter ligger mellan 80-85% av normalvärdet för min ålder och nu är jag alltså officiellt benskör. Eller har osteopeni, som det tydligen också kallas. Jag borde ju vara van efter snart sex år med diverse vanliga och ovanliga biverkningar men det här var inte riktigt ett besked som jag hade förväntat mig. Faktiskt.


Jag läste vidare i brevet och där står det att det finns skäl att återuppta läkemedelsbehandling för att motverka ytterligare försämring eftersom jag nu ska fortsätta med fulgulingarna i fem år till. Där satte hjärnan igång på egen hand. Vidriga veckopiller?! Nej, här gäller det att hitta tusen och åter tusen argument för att det måste finnas ett alternativ till dom vidriga veckopillren! Att ha ständig värk är en sak men att vakna en gång per vecka och veta att dagen blir näst intill outhärdlig smärtsam. Även bortsett från allt det där runt omkring. Att inte få lägga sig efter att ha tagit pillret. Att inte få äta på en halvtimme. Eller ens dricka kaffe. Förutom den digra listan med biverkningar... Nej, det bara måste finnas ett alternativ!


Och där vände hjärnan tillbaka till brevet igen. Där står det faktiskt att han (ännu en ny onk. Tror jag i alla fall eftersom han jobbar på B&S) noterat i tidigare journalanteckningar att jag haft intolerans mot tablettbehandlingen. Jo, vi har ju alla lite olika sätt att uttrycka oss. Han menar alltså just dom vidriga veckopillren. I stället föreslår han en annan typ av läkemedel som kan ges som injektion i underhuden med lämpliga tidsintervall. Lite ljusglimt mitt i allt, med andra ord. Jag är onekligen svag för läkare som läser på och litar på vad vi säger och känner.


Så nu vänder vi upp och ner på planerna igen. Jag som inte skulle behöva träffa en onk förrän om fem år. I alla fall så länge jag inte misstänkte några metastaser. I stället är det bara att vänta på att en ny kallelse dimper ner. Och med min vanliga "tur" lär det väl sluta med att den som får ge dom där injektionerna i underhuden inte är någon annan än undertecknad.

Av Ingela - 24 januari 2014 17:34

I går var det dags för mammografi och ultraljud. För en gångs skull behövde jag bara bekvämt följa med strömmen. Utom själva mammon förstås. Inte är det bekvämt inte att få sitt bröst hopklämt av en obeveklig apparat. Men ibland gör det mer ont än annars. I går var faktiskt inte en sån dag. Bara lite lagom ont. Inte behövde jag vänta mer än en liten stund heller.


Nästa steg var ultraljudet. Det visade sig vara samma röntgenläkare som förra året. Gissa hur lyxigt det är i cancerlandet! Hon hade redan både läst på från förra året och dessutom läst av mina två mammoplåtar. Och ultraljudet visade inget nytt. Jag har fortfarande en vätskeansamling men den har ju funnits där sen rekonstruktionsoperationen och så länge som den inte blir större är det som det är. Troligtvis en effekt av att jag faktiskt har fått lymfsystemet avskuret i och med axillutrymningen vid första operationen. Snälla läkaren avslöjade både resultat av mammo och ultraljud och jag kunde lättad ge mig ut på ett års grönbete igen.


Men döm om min förvåning när jag tömde brevlådan i dag. Där låg ett skriftligt besked om att både mammo och UL var normala. Efter en dag! Så snabbt har jag aldrig fått ett officiellt besked förut. Lite paradoxalt är det ju att just det här beskedet inte var särskilt bråttom med eftersom jag redan visste svaret. Men ändå - heja! Mer sånt!


Och gärna mer sånt när det gäller svar på bentethetsmetningen. Det har jag nämligen inte alls fått än trots att det gått mer än fem veckor. Även om jag räknar bort jul- och nyårsledigheterna så har det gått väldigt mycket mer än en vecka. Jag passade på att smita upp på B&S när jag ändå var på Radiumhemmet för att påminna om mitt svar. Det är ju precis just nu när det är snorhalt ute som det faktiskt vore extra bra att veta om jag har benskörhet. Sköterskan lovade att göra vad hon kan för att se till att jag får mitt svar.


Efter den senaste veckans inslag i nyheter och debattprogram kan jag inte annat än att vara tacksam över att jag blev sjuk när jag blev sjuk. I dag handlar besparingarna i vården för min del mest om att mina uppföljningar hela tiden blir glesare och glesare. Det kan jag leva med eftersom jag vid det här laget har lärt mig rätt bra vad jag ska se upp med och vad jag kan och ska kräva. Frågan är väl vad som händer alla dom som inte vet... Eller dom som inte bor i rätt landsting... Eller dom som faller mellan stolarna...

Av Ingela - 17 januari 2014 20:09

För en vecka sen skulle jag hämta ut en ny omgång fulgula. Jag hade i vanlig ordning laddat upp med min harang om varför jag behöver just den sort jag vill ha. Det visade sig helt onödigt. Senaste onken hade gjort precis osm jag ville, dvs skrivit min sort på receptet och kryssat i att den inte får bytas ut. Vinst nummer ett! Den onken hade jag gärna behållt men han har dessvärre redan flyttat hem.


Alla gånger utom förra gången har jag behövt beställa hem min sort. Ja, efter att det kom flera sorter än ursprungsfulgula alltså. Det behövde jag inte den här gången heller. Förra gången berodde det på att den var billigast av alternativen och därför var idé att ha på lager. Nu var den plötsligt näst dyrast. Eller till och med dyrast, kanske. Och förmodligen bara en belastning i lagerutrymmet. Tills jag kom då. Vinst nummer två blev det för mig i alla fall att slippa springa fler gånger.


I och med att den är förkryssad som icke utbytbar i receptet ingår hela summan i högkostnadsskyddet. Nu fick jag ändå betala hela summan. Paradoxalt nog är detta vinst nummer tre. Just att inte behöva fler mediciner än att inte komma i närheten av högkostnadsskyddet! Men nog kan man fundera över att det är så olika pris på dom olika fulgula från månad till månad. Bara på min sort har det varierat mellan 116 och upp till 366. Inte kan det vara till oss patienters nytta i alla fall...


Vinst nummer fyra visade sig när jag tittade lite närmare på mammokallelsen. Det står faktiskt att jag både ska på mammo och ultraljud. Helt utan förhandlingsinsatser från min sida. Kanske har jag även det att tacka min senaste onk för. I så fall ska jag alltid se till att det står bilddiagnostik redan i remissen!


Slutligen vinst nummer fem. Jag var i Sälen i tre dagar, från söndag till onsdag morgon. Där var det kallt. Väldigt kallt. -24 grader som kallast som jag såg på termometern. Och jag var inte alls särskilt stel i kroppen. Och hade nästan inte ont alls! Varken i leder, muskler eller skelettet. Efter intensivt sittande på obekväm stol fick jag i och för sig ont i ryggen men det räknas inte. Tre dagars nästan total befrielse från värk. Det får nog faktiskt räknas som både vinst fem, sex och sju!

Av Ingela - 3 januari 2014 19:11

Så här ont har jag nog aldrig haft. I alla fall inte under så lång tid. Ont och stelt. Hela tiden. Värst när jag vaknar eller efter att jag suttit eller stått stilla en stund. Tack för det mina okära fulgula piller. Det känns ju särskilt uppmuntrande nu, när det är klart att jag ska fortsätta i fem år till. Vädret är nog en en stor bov. Det inser jag, om inte annat, när jag läser inlägg från tidigare år. Milt vinterväder är helt enkelt inte bra för mig. Mer än mentalt, då. Jag tycker faktiskt att det är skönt att det inte är iskallt och en massa snö.


Annars är det nog bara att krypa till korset och erkänna att det nog är en viktfråga också. Jag väger onekligen mer än någonsin. Och nej. Om ni nu trodde att jag skulle avslöja hur mycket, så bedrog ni er. Det räcker att en för mycket vet, dvs jag, Jag var ju på bentäthetsmätning (jag vet att det formellt heter benmineralmätning men det är ingen sport att försöka säga. Särskilt inte fort, flera gånger i rad) veckan före jul. Innan man lägger sig på britsen ska längd och vikt fastställas. Jag markerade att jag inte ville veta genom att ställa mig med ryggen mot själva resultatet. Gör du det, sa sköterskan, och skrek sen ut resultatet till den andra sköterskan som satt vid datorn. Hygglo, liksom.


Själva mätningen är ganska okomplicerad. Man ligger där på britsen och blir scannad. Enda läskiga momentet är när man får lägga upp benen på en fyrkantig, stenhård kudde. För att få kroppen i rätt läge antar jag. Det innebär att om nu den där "scanningarmen" som är i ungefär samma nivå som kudden skulle få för sig att rusa ner mot fötterna (varför den nu skulle det), skulle jag ligga kvar med mosade knän. Hur man hinner tänka på bara några minuter...


Svaret utlovades om en vecka ungefär. Och det har jag naturligtvis inte fått än, vilket jag heller inte hade väntat mig med alla helgdagar. Synd bara att jag inte hann få beskedet av min senaste onk eftersom han bara skulle vara kvar på RH året ut. Förra året alltså. Men det löser sig, det som allt annat. Bara dom inte skickar resultatet på posten för då blir det helt otolkbart för mig. Det är ju jämförelsen med tidigare mätningar som är det viktiga.


Nu har jag också fått mammotid. Den här gången står det inte något om ultraljud i remissen, däremot bilddiagnostik. Med andra ord är det röntgenläkaren som bestämmer. Nåja, jag brukar se till att få med ett ord i det spelet också.


Nu har helgerna snart gått och det nya året är här. Det började inte särskilt bra. Lite för många förlorade kampen mot herr C. Några som jag knappt kände alls. Några som jag kände genom internet. Nån som jag träffat nån enstaka gång. Och en riktigt god vän. Jag har mitt ljus tänt en stund varje kväll för er. Sov i ro, ni alla. Återigen har jorden blivit en fattigare plats.


Men vi som finns kvar får ändå hjälpas åt att göra jorden rikare igen och ni som kikar in här trots att jag inte ens skriver på veckor bidrar tusenfalt till det! Varsin stjärna till er alla och en önskan om ett riktigt gott nytt år!

Presentation

Fråga mig

10 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2014
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ bc-busan med Blogkeen
Följ bc-busan med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se